Autor : Agata Szczepańska
2023-03-01 16:23
Rehabilitacja powinna być integralną częścią programu chorób rzadkich – przekonuje dr hab. n. med. Maciej Krawczyk, wiceprezes Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska, kierownik zespołu fizjoterapii w II Klinice Neurologii IPiN.
W nawiązaniu do obchodzonego 28 lutego Światowego Dnia Chorób Rzadkich, wracamy do rozmowy z doktorem Maciejem Krawczykiem na temat roli fizjoterapeutów w terapii pacjentów cierpiących na te schorzenia. Zagadnienie to jest często pomijane - w kontekście chorób rzadkich mówi się przede wszystkim o farmakoterapii, jednak w przypadku wielu z nich leków nie ma, ważna jest natomiast rehabilitacja. - Jeśli chodzi o skuteczność i leki przyczynowe, to one pokrywają w zasadzie tylko ok 10 proc. wszystkich chorób rzadkich – mówi ekspert. Tymczasem większość pacjentów deklaruje, że ma problemy ruchowe, fizyczne, np. z poruszaniem się. Dlatego, jak przekonuje dr Krawczyk, program chorób rzadkich nie powinien marginalizować rehabilitacji - a tak w jego ocenie jest obecnie.
Jak podkreśla, w dużych miastach i renomowanych klinikach pacjenci z chorobami rzadkimi znajdują fachową pomoc, gorzej jest w mniejszych ośrodkach, ponieważ wiedza na ten temat jest bardzo mała. A kluczowe znaczenie ma indywidulane podejście. - Każdy z tych pacjentów to indywidulna historia – mówi Maciej Krawczyk. Dodaje, że w terapii i rehabilitacji trzeba działać objawowo i odpowiadać na aktualne potrzeby chorych, ale też przewidywać, to co będzie się działo z pacjentem przez kolejna lata. - Obranie pewnej ścieżki determinuje jego przyszłe życie – podsumowuje ekspert.
O chorobach rzadkich piszemy także:
Klątwa Ondyny – gdy sen jest zagrożeniem, a nie odpoczynkiem
Udana operacja rzadkiego guza szyi u 23-latka
Opieka nad pacjentami z chorobami rzadkimi wymaga usystematyzowania
Zastępczyni redaktor naczelnej; specjalizuje się w tematach związanych z prawem medycznym i procesem legislacyjnym, szczególnie zainteresowana psychiatrią. Wcześniej dziennikarka i redaktorka w Dzienniku Gazecie Prawnej oraz Polskiej Agencji Prasowej. Kontakt: agata.szczepanska@cowzdrowiu.pl
