Posiedzenie parlamentarnego zespołu do spraw cukrzycy, pod przewodnictwem poseł Ewy Kołodziej, stanowiło podsumowanie rocznych prac grupy roboczej nad postulatami rodziców i opiekunów dzieci z cukrzycą typu 1. Przewodnicząca podkreśliła, że celem spotkania było wypracowanie kompromisu w sprawach (wyłonionych z ponad 400 zgłoszonych pierwotnie problemów), które od roku budzą emocje w środowisku pacjentów, aby finalne dokumenty były wynikiem wspólnego konsensusu. Wypracowane rekomendacje zostaną skierowane do kilku kluczowych instytucji państwowych, w zależności od obszaru, którego dotyczą czyli do Ministerstwa Zdrowia oraz Narodowego Funduszu Zdrowia, Ministerstwa Edukacji Narodowej oraz do Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej.

Paski do samokontroli glikemii

Pierwsza rekomendacja dotyczy reforma zasad refundacji pasków do glukometrów dla osób korzystających z systemów ciągłego monitorowania glikemii (CGM). Obecne przepisy powodują, że pacjent traci refundację na system CGM, jeśli wypisze zbyt dużą liczbę pasków, co uznano za błąd systemowy zagrażający bezpieczeństwu chorych. Rekomendacja wypracowana przez organizacje i ekspertów zakłada potrzebę zindywidualizowania limitów refundacyjnych.

- Zarówno organizacje pacjentów, jak i środowisko ekspertów jednoznacznie rekomendują, by to lekarz prowadzący mógł decydować ile tych pasków faktycznie należy w danej sytuacji wypisać. Wynika to z tego, że z kilku powodów. Niektóre systemy monitorowania glikemii wymagają kalibracji, bywają też sytuacje, kiedy dzieci czy pacjenci z cukrzycą typu 1 mają infekcje, mają jakieś sytuacje stresujące, które powodują, że poziom glikemii jest bardziej zmienny i wymaga częstszego monitorowania nie tylko za pomocą systemów ciągłego monitorowania glikemii, ale również - dla bezpieczeństwa pacjenta- częstszego monitorowania również za pomocą pasków do glukometrów - wyjaśniała dr n.med. i n. o zdr. Monika Zamarlik, sekretarz grupy roboczej, prezeska Federacji Diabetyków.

Opieka nad dziećmi w placówkach edukacyjnych

Druga rekomendacja związana jest z niedostateczną opieką nad dziećmi z cukrzycą w szkołach i przedszkolach. Głównym wyzwaniem jest fakt, że choć ustawa o opiece zdrowotnej nad uczniami powierza tę rolę pielęgniarkom szkolnym, w praktyce nie ma ich w wystarczającej liczbie, a w mniejszych placówkach bywają obecne tylko w wybrane dni tygodnia. Sytuacja jest jeszcze trudniejsza w przedszkolach, które nie podlegają pod medycynę szkolną.

- W tych placówkach sytuacja jest bardzo trudna, ponieważ w przedszkolu nie mamy żadnej opieki poza nauczycielem, pomocą nauczyciela i pracownikami administracji obsługi - zwracała uwagę senator Ewa Kaliszuk.

Dyskusja uwypukliła barierę prawną i psychologiczną, jaką jest konieczność wyrażenia zgody przez personel oświatowy na wykonywanie czynności medycznych. Z powodu lęku przed odpowiedzialnością i braku wiedzy nauczyciele często odmawiają wsparcia, co prowadzi do drastycznych sytuacji dla rodzin

- Rodzice niejako są zmuszeni do wieloletniego koczowania pod salą lekcyjną czy na korytarzu szkolnym, ponieważ dziecko wymagające monitorowania glikemii lub podawania insuliny nie może liczyć na pomoc personelu. Brak systemowej opieki bezpośrednio uderza w zdrowie dzieci, gdyż rodzice, bojąc się niebezpiecznych spadków cukru pod ich nieobecność, świadomie trzymają wyższe cukry, żeby chronić dziecko przed epizodem ciężkiej hipoglikemii, co pogarsza kontrolę metaboliczną choroby - podkreślała dr Zamarlik.

Dlatego zespół rekomenduje wprowadzenie asystenta dziecka z chorobą przewlekłą. 

Zgodnie z opinią ekspertów, jeżeli nie ma w placówce oświatowej pielęgniarki, to osobą, która powinna przejąć opiekę nad dzieckiem z cukrzycą typu 1 powinien być asystent. Senator Ewa Kaliszuk wskazała również na poważny problem braku spójności międzyresortowej. Obecnie orzeczenie o niepełnosprawności nie stanowi dla dyrektora podstawy do zatrudnienia asystenta, a zgoda na wsparcie medyczne zależy od „uznaniowości” samorządów i dobrej woli dyrektorów. Senator podkreśliła, że prawo dziecka do nauki i ochrony zdrowia przysługuje mu 24 godziny na dobę, a obecny system prowadzi do wykluczenia dzieci z cukrzycą z edukacji publicznej, zmuszając rodziców do wybierania placówek niepublicznych. Uczestnicy dyskusji byli zgodni co do tego, że zapewnienie bezpieczeństwa dzieciom w placówkach oświatowych jest priorytetem, który nie może zależeć od zasobności konkretnej gminy.

Orzekanie o niepełnosprawności

Dyskusja nad orzekaniem o niepełnosprawności dzieci z cukrzycą typu pierwszego była najbardziej kontrowersyjnym punktem prac zespołu parlamentarnego, ponieważ mimo rocznego dialogu nie udało się wypracować jednomyślnego stanowiska wszystkich organizacji pacjentów. Głównym celem reformy jest wyeliminowanie uznaniowości i braku jednolitości w orzekaniu, gdzie obecnie dzieci w podobnym wieku i stanie klinicznym otrzymują różne decyzje w zależności od regionu kraju.

W toku prac zarysowały się dwa główne stanowiska dotyczące tzw. punktu siódmego w orzeczeniu (konieczności stałej lub długotrwałej opieki). Większość grup pacjentów, wspierana przez ekspertów medycznych, postuluje obligatoryjne i jednorazowe przyznawanie orzeczenia z punktem siódmym do ukończenia 12. roku życia, co wynika z zaleceń Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego oraz potrzebą budowania samodzielności i sprawczości u starszych dzieci, aby uniknąć ich nadmiernego ubezwłasnowolnienia przez opiekunów. W przypadku diagnozy po 12. roku życia orzeczenie byłoby wydawane na rok (czas na adaptację rodziny), a dalsze przedłużanie zależałoby od indywidualnej oceny medyczno-psychologicznej. Natomiast prezes Stowarzyszenia "Słodka Jedynka", Witold Fydrych zgłosił zdanie odrębne, argumentując, że ochrona powinna obejmować dzieci do 16. roku życia. Uważa on bowiem, że bezpieczeństwo dziecka po 12. roku życia nie wzrasta automatycznie, a system indywidualnej oceny jest obecnie "w rozsypce" i nie gwarantuje sprawiedliwości. Wskazał też na zagrożenia takie jak depresje, wypalenie cukrzycowe oraz myśli samobójcze u nastolatków, które sprawiają, że młodzież wciąż wymagają wsparcia osoby dorosłej.

Zespół dyskutował również o tym, że potrzebne jest oddzielenie procesu orzekania o niepełnosprawności od uprawnień do dodatkowych świadczeń, takich jak nielimitowany dostęp do wyrobów medycznych czy korzystanie z opieki specjalistów poza kolejnością (tzw. ustawa „Za życiem”), co ma kluczowe znaczenie dla bezpieczeństwa pacjentów. Dagmara Staniszewska, prezes Fundacji dla Dzieci i Dorosłych z Cukrzycą zaproponowała stworzenie sztywnego katalogu kryteriów, którymi musiałby kierować się orzecznik po 12. roku życia, aby uniknąć subiektywnych i krzywdzących decyzji. Senator Ewa Kaliszuk zauważyła, że obecne orzecznictwo o niepełnosprawności jest "martwe" w systemie oświaty, gdyż nie obliguje dyrektorów szkół do zatrudnienia asystenta dla chorego dziecka, a sami nastolatkowie często ukrywają chorobę i orzeczenia ze wstydu. Eksperci wskazywali, że nadopiekuńczość rodziców może prowadzić do sytuacji, w których dorosłe już osoby nie potrafią samodzielnie zarządzać chorobą.

Przeczytaj także:

Opieka nad pacjentem z cukrzycą to niekończąca się opowieść

Prof. K. Cyranka: Psychodiabetologia to walka o szczęście pacjenta

Aleksandra Kurowska z nagrodą Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków