Autor : Anna Rokicińska
2021-04-12 12:53
Domowe dostawy czynnika krzepnięcia krwi, brak dostępu dorosłych pacjentów do lekarzy specjalistów i niskie wyceny procedur w hematologii – to najważniejsze problemy, z jakimi mierzą się osoby chore na hemofilię oraz lekarze, którzy się nimi opiekują. Dziś (12 kwietnia) odbyła się konferencja prasowa dotycząca wyzwań i kierunków rozwoju opieki nad pacjentami z hemofilią w Polsce. Jak poprawić model opieki nad chorymi?
Hemofilia to dziedziczna choroba, towarzyszą chorym przez całe życie. W Polsce zmaga się z nią około 3 tys. pacjentów. W jednym na trzy przypadki nie ma jednak historii rodzinnej, a jej przyczyną jest nowa mutacja genetyczna.
Pacjenci z hemofilią. Z czym mają problem?
Przypomnijmy, że przełom w leczeniu hemofilii w Polsce dokonał się w 2008 r., kiedy to umożliwiono leczenie profilaktyczne, czyli podawanie czynnika krzepnięcia profilaktycznie, zanim wystąpi krwawienie np. do stawów. Wcześniej po drobnym urazie pacjenci z krwawieniem - w szczególności dzieci - trafiali na oddziały szpitalne, gdzie czynnik krzepnięcia był im podawany w warunkach szpitalnych. Niestety nawracające krwawienia powodowały uszkodzenia stawów i trudności z poruszaniem się - a sama hemofilia stawała się przyczynkiem do niepełnosprawności. Obecna praktyka kliniczna pozwala na podawanie czynników krzepnięcia profilaktycznie, co istotnie wpływa na poprawę jakości życia pacjentów i ich normalne funkcjonowanie w społeczeństwie. Jak wyjasniał prof. dr hab. Paweł Łaguna z Oddziału Klinicznego Onkologii, Hematologii Dziecięcej, Transplantologii Klinicznej i Pediatrii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego - obecnie pacjenci z wylewami do stawów to rzadkość. - Nie mamy jak pokazywać studentom, jak wygląda wylew. Nie ma obecnie pacjentów, którzy leżą na oddziale - mówił. Jego zdaniem, to właśnie zasługa profilaktyki.
Hemofilia – problem z dostawami domowymi
Jak podkreślał Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię (PSCH), pacjenci potrzebują obecnie dostaw domowych leków.
- Chory potrzebuje bardzo dużo tych leków. Z uwagi na pandemię dobrym rozwiązaniem mogłyby się okazać dostawy domowe – powiedział Gajewski. Pokazywał na dowód zdjęcia kartonów z lekami, których sam musi używać. Niestety w jego ocenie, człowiek chory na hemofilię, który ma problemy z poruszaniem się i odebraniem z placówki ochrony zdrowia tak dużej liczby leków, zaniża przyjmowane dawki preparatów tak, by leki starczyły mu na dłużej. - Osoby te utrzymują się często z renty wiec nie mają środków by dojeżdżać do ośrodków, z których mogliby pobrać czynniki krzepnięcia. Powstaje błędne koło, potem powstają powikłania - dodał.
Jak jednak zapewniała Małgorzata Lorek, dyrektor Narodowego Centrum Krwi, domowe dostawy są już w pilotażu i to rozwiązanie ma zostać wdrożone. - Na czas pandemii czynniki krzepnięcia był dowożone do domów wybranych pacjentów. Dostawy domowe będą jednak dalej rozwijane – zapewniła. Dodała, ze w tej materii potrzebna jest współpraca z pacjentami, którzy nie zawsze zachowują się odpowiedzialnie i zdarza się, że przebywają poza domem w momencie, gdy przyjeżdża do nich dostawa.
CZYTAJ RÓWNIEŻ >> Pacjenci o hemofilii: sytuacja się poprawia
Co z hematologami i wykwalifikowaną kadrą, która mogłaby leczyć hemofilię?
Problemem, który dotyka pacjentów z hemofilią są również poważne braki karowe wśród medyków. W tym obszarze największy problem dotyka dorosłych pacjentów. - Nie mamy ośrodków, które odpowiednio opiekują się pacjentem – stwierdził Bagdan Gajewski. Takich miejsc brakuje m.in. w województwie warmińsko-mazurskim i zachodniopomorskim. Co więcej często dorośli z hemofilią mają kłopoty z otrzymaniem pomocy medycznej w sytuacji nie związanej z ich chorobą. Jako przykład podał sytuację pacjentki z województwa zachodniopomorskiego, która z zapaleniem woreczka żółciowego nie miała się gdzie udać, ponieważ lekarz ze szpitala w jej województwie odmówił wykonania operacji zasłaniając się problemem hemofilii, na którą chorowała. Zdaniem pacjentów rozwiązaniem tej sytuacji mogłoby być wyznaczenie przez wojewódzkich konsultantów po dwóch lekarzy hematologów w regionie, którzy zajmowaliby się pacjentami z hemofilią.
CZYTAJ RÓWNIEŻ >> Prof. T. Młynarski o życiu dzieci i dorosłych z hemofilią
Co z wycenami świadczeń dla pacjentów z hemofilią?
Stowarzyszenie pacjentów i lekarze apelują również do Ministerstwa Zdrowia o urealnienie wycen świadczeń dla pacjentów z hemofilią. Chodzi o świadczenia z zakresu opieki ambulatoryjnej (AOS), które finansuje Narodowy Fundusz Zdrowia, ale w praktyce szpitale muszą do nich dopłacać. - Niedoszacownie jest bardzo duże. Samo oznaczenie czynników krzepnięcia czy inhibitora to kilkaset złotych. Szpital dopłaca – powiedział dr n. med. Andrzej Mital z Kliniki Hematologii i Transplantologii, Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku. Wtórował mu Łaguna, który mówił, że ten sam problem dotyczy pacjentów pediatrycznych. - Większość zaburzeń krzepnięcia jest wykrywana w okresie pediatrycznym – mówił i dodawał, że to wykrywanie wiąże się z dużymi kosztami. - Niektóre szpitale nie chcą wchodzić w koszty i wysyłają pacjentów do nas, żebyśmy my te koszty ponosili, więc szkoda czasu tych pacjentów – wyjaśniał.
Co ze szkoleniami dla ratowników medycznych i pracowników SOR w zakresie hemofilii?
Bogdan Gajewski poruszył również bardzo ważny temat szkoleń dla pracowników szpitalnych oddziałów ratunkowych i ratowników medycznych z zakresu postępowania z pacjentami chorymi na hemofilię (CZYTAJ RÓWNIEŻ >> Nowe wytyczne postępowania u chorych na hemofilię). Podawał dramatyczne przykłady pacjentów, którzy zmarli po tym jak nie podano im czynnika krzepnięcia, a przeprowadzano zabiegi. Przytoczył również historię 22-letniego mężczyzny z województwa lubelskiego, któremu podano czynnik krzepnięcia po 6 godzinach od pojawienia się w SOR i wykonaniu zabiegów. - To są niepotrzebne śmierci chorych - ocenił. Proponował obligatoryjne szkolenia dla ratowników medycznych i pracowników SOR. - Po prostu trzeba zacząć od czynnika, a potem procedury medyczne – powiedział. Przypomniał również, że kolejność odwrotna powoduje, że zszyte rany pękają na skutek krwawienia. Potwierdził to prof. Paweł Łaguna, który przypominał że przed każdą czynnością wykonywana u pacjenta z hemofilią należy profilaktycznie podać mu czynnik. Co więcej każdy chory z hemofilią ma książeczkę i kartę postępowania, gdzie jest jasno napisane, że na początku czynności medycznych trzeba podać czynnik, a potem dopiero wykonywać dalsze badania.
Polecamy także:
Prof. J. Windyga o ewolucji leczenia hemofilii
M.Morawiecki: Większe dostawy szczepionek w końcówce kwietnia
Krajowi Producenci Leków: leki biologiczne powinny być w aptekach
12 tys. zakażeń i 61 zgonów z powodu COVID-19 po weekendzie
Prof. P. Śliwinski - połowa chorych na astmę nie przestrzega zaleceń