Autor : Magdalena Kopystyńska
2021-02-10 14:24
11 lutego 2021 r. odbędzie się wirtualne spotkanie okrągłego stołu, zatytułowane "Wyzwania systemowe i etyczne w opiece nad dziećmi z rozszczepem kręgosłupa".
W programie zaplanowano między innymi wystąpienia i dyskusję na temat sytuacji dzieci z rozszczepem kręgosłupa z perspektywy lekarza i chorego na rozszczep kręgosłupa, a także na temat dostępu do leczenia i zapewnienia dzieciom optymalnej opieki: dostęp do lekarzy, specjalistów, zapewnienie koniecznych wyrobów medycznych. O sytuacji dzieci z rozszczepem kręgosłupa z perspektywy matki oraz roli Fundacji „Spina” w procesie wspierania rodziców dzieci z rozszczepem kręgosłupa opowie Dominika Madaj-Solberg, Prezes Fundacji „Spina”. Stanowisko Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich na temat wsparcia dla dzieci z rozszczepem kręgosłupa przedstawi prof. Zbigniew Żuber, Przewodniczący Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich Medycznej Racji Stanu.
Zapraszamy do oglądania tego wydarzenia online. Na łamach portalu CowZdrowiu.pl, który jest patronem medialnym ukaże się relacja z wydarzenia.
Każdego roku w Polsce rodzi się około 100 dzieci z rozszczepem kręgosłupa. Według danych Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych populacja liczy około 2 tysięcy pacjentów. Okazuje się, że to problemy urologiczne tzw. pęcherz neurogenny, a nie ortopedyczne są największym wyzwaniem w opiece nad dzieckiem z tym schorzeniem.
Dane Narodowego Funduszu Zdrowia mówią o liczbie około 2-2,5 tysiąca dzieci stosujących cewnikowanie przerywane. Samocewnikowanie (cewnikowanie przerywane) to metoda wspomagania opróżniania pęcherza zalecana przez standardy kliniczne w przypadku rozszczepu kręgosłupa. Celem właściwego cewnikowania przerywanego u pacjentów z pęcherzem neurogennym jest zmniejszenie śmiertelności z powodu niewydolności nerek. Jeszcze 40 lat temu połowa dzieci z rozszczepem umierała przed 18 rokiem życia. Komplikacji medycznych m.in. wystąpienia zakażeń układu moczowego (ZUM), urazów cewki moczowej, jej zwężenia, krwawień, fałszywego przejścia można uniknąć dzięki stosowaniu – poprawiających jakość życia – cewników hydrofilowych, które nie tylko zmniejszają liczbę epizodów nietrzymania moczu, lecz także ograniczają ryzyko śmiertelności z powodu niewydolności nerek.
Zmniejszenie ryzyka zakażeń mogłoby przynieść istotne korzyści także w kontekście pandemii koronawirusa. Dzięki nowoczesnym hydrofilowym cewnikom można ograniczyć liczbę hospitalizacji i wizyt w poradniach urologicznych lub pediatrycznych, a zatem zmniejszyć ekspozycję chorych dzieci i ich rodziców na ryzyko zakażenia. O tym między innymi mówić będą uczestnicy jutrzejszej konferencji.
Współorganizatorem konferencji jest Fundacja Spina.
magdalena.kopystynska@cowzdrowiu.pl