Autor : Katarzyna Lisowska
2021-07-05 16:48
Większość pacjentów przyznaje, że w trakcie wizyty lekarskiej zdarzyło im się nie zadać ważnego pytania na temat przebiegu choroby. Powodem jest m.in. dyskomfort związany z poruszaniem krępujących tematów, a także stres wynikający z autorytetu lekarza i postrzeganie pewnych aspektów choroby jako zbyt błahych do rozmowy ze specjalistą - wynika z badania przeprowadzonego w ramach kampanii edukacyjnej „Zapytaj o SM”.
Kampania edukacyjna „Zapytaj o SM” ma na celu budowanie świadomości na temat stwardnienia rozsianego oraz zachęcenie pacjentów do inicjowania partnerskiej komunikacji z lekarzem na temat swojej choroby. Inicjatywa kierowana jest do osób chorujących na SM i ma za zadanie wspierać je poprzez działania edukacyjne oraz motywować do aktywnego zarządzania życiem z chorobą.
– Poprzez prowadzenie działań edukacyjnych skierowanych do osób z SM chcemy pokazać, że warto inicjować partnerski dialog na temat potrzeb i oczekiwań związanych z terapią i radzeniem sobie z chorobą, a otwarta i szczera komunikacja oraz zaangażowanie może przynieść wiele korzyści – deklarują wspólnie inicjatorzy ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej „Zapytaj o SM”, przedstawiciele Fundacji Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego i Fundacji SM-Walcz o siebie.
Stwardnienie rozsiane (SM) to przewlekła choroba autoimmunologiczna ośrodkowego układu nerwowego (OUN). Szacuje się, że w Polsce na SM choruje ok. 50 tys. ludzi, z czego 80 – 85 proc. z nich na początku diagnozowaną ma postać rzutowo-remisyjną (RRMS), a 15-20 proc. pierwotnie postępującą. Istnieje także trzecia postać stwardnienia rozsianego – wtórnie postępująca (SPMS) – która następuje po postaci rzutowo-remisyjnej, jako kolejny etap w naturalnym przebiegu SM.
– 20-40 lat – tyle najczęściej mają osoby z SM, gdy słyszą diagnozę. To w większości młodzi dorośli, będący na początku swojej kariery zawodowej, planujący założenie rodziny lub będący młodymi rodzicami, którzy jednocześnie muszą zmierzyć się z diagnozą choroby przewlekłej, która zostanie z nimi do końca życia. Dlatego tak istotna jest rozmowa z lekarzem na temat możliwych sposobów terapeutycznych i oczekiwań względem życia z chorobą – podkreśla Scholastyka Śniegowska, rezes Fundacji PTSR, inicjatora kampanii „Zapytaj o SM”.
Pacjent w cieniu swoich obaw
Jak wynika z badania przeprowadzonego w ramach kampanii „Zapytaj o SM”, zdecydowana większość osób chorujących na stwardnienie rozsiane (91 proc.) uważa, że warto inicjować rozmowę z lekarzem na temat oczekiwań względem życia z chorobą i terapii. Spośród korzyści takiego podejścia pacjenci wybierali najczęściej: zdobycie wiedzy na temat radzenia sobie z przebiegiem i objawami SM (59 proc.), a także możliwość dostosowania terapii do potrzeb pacjenta (53 proc.) i współdecydowania z lekarzem o przebiegu terapii (45 proc.).
Bliższe poznanie perspektywy pacjenta dotyczącej jego relacji z lekarzami chęci poruszania tematów dotyczących poszczególnych aspektów choroby wskazuje jednak na duże obawy pacjentów powstrzymujące ich od inicjowania partnerskiej dyskusji ze specjalistą. Blisko 90 proc. ankietowanych osób z SM przyznało, że nie zadaje lekarzowi pytań dotyczących swojej choroby. Głównymi powodami przez które pacjenci mają problemy z zadawaniem pytań podczas wizyty u specjalisty są: poczucie braku zainteresowania lekarza wpływem choroby na życie zawodowe i prywatne, postrzeganie pewnych aspektów choroby jako zbyt błahych do rozmowy z lekarzem oraz brak czasu na rozmowę podczas wizyty.
– Ankieta przeprowadzona wśród pacjentów z SM wyraźnie pokazuje, że to lekarze częściej niż pacjenci inicjują rozmowę na temat różnych aspektów choroby. Gdy pacjenci pytają, to najczęściej o występowanie zaburzeń poznawczych oraz problemów w poruszaniu się. Badanie pokazało też, jak wiele istotnych tematów nie jest poruszanych przez obie strony. Najczęściej pomijanym tematem jest wpływ terapii na życie rodzinne i zawodowe, wpływ terapii na płodność
i rodzicielstwo oraz możliwość zmiany obecnej terapii na inną – wyjaśnia Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, inicjatora kampanii „Zapytaj o SM”. I dodaje: lepsze zrozumienie i poznanie choroby, sposobów terapii i własnych oczekiwań pozwoli na lepsze radzenie sobie z chorobą, a tym samym nie spowoduje aż tak dużych zmian w życiu osoby z SM. Pytania i otwarta oraz szczera rozmowa z lekarzem to klucz do sukcesu terapeutycznego.
Dla osób z SM, którym zdarzyło się nie zadać ważnego dla siebie pytania przygotowano specjalną stronę www.zapytajosm.pl. Znaleźć tam można formularz do anonimowego zadawania pytań, na które odpowiadać będą eksperci kliniczni w trakcie webinarów i spotkań online. - Chcemy stopniowo przekonywać osoby z SM do zadawania pytań i nabrania odwagi do inicjowania partnerskiej komunikacji z lekarzem – puentuje Tomasz Połeć.
Czytaj też:
PASMI zgłasza uwagi do "Raportu opieki farmaceutycznej"
Śledztwo dotyczące nietrafionych zakupów resortu zdrowia umorzone