Autor : Aleksandra Kurowska
2021-02-10 16:04
– W grudniu wiceminister Waldemar Kraska podpisał nowelizację programu leczenia hemofilii. Realizuje ona nasz bardzo ważny postulat, żeby uruchomić dostawy domowe dla chorych – mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. Podkreśla, że zmiany idą w dobrym kierunku, ale potrzeba ich więcej.
Aleksandra Kurowska: Hemofilia jest chorobą rzadką. Jak zmienia się w ostatnich latach dostęp do leczenia?
Bogdan Gajewski: Pod koniec grudnia wiceminister Waldemar Kraska podpisał nowelizację Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023. Realizuje ona nasz bardzo ważny postulat, którym jest uruchomienie dostaw domowych dla chorych. To ważne, ponieważ trudności w dowozie odpowiedniej ilości czynników krzepnięcia są przyczyną nieprawidłowego leczenia przez pacjentów. Tu nie chodzi o paczkę tabletek, ale duże ilości czynników krzepnięcia, kilka pokaźnych kartonów. Dla osób, które były wcześniej źle leczone i mają z powodu powikłań kłopoty z poruszaniem, czasem poruszające się o kulach lub na wózkach, zabranie tych preparatów samodzielnie stanowi poważny problem. Bardzo często w takich sytuacjach chorzy stosują nieprawidłowe leczenie i ograniczają dawki, by utrzymać zaopatrzenie w leki na dłuższy czas. Suboptymalne leczenie jednak daje słabsze efekty. Z ankiety, którą przeprowadziliśmy we współpracy z Europejską Organizacją Chorych na Hemofilię (EHC), wynika, że zwłaszcza gdy pacjent mieszka daleko od ośrodka leczącego hemofilię, często stosuje niewłaściwe leczenie. W takich przypadkach pacjenci najczęściej nie prowadzą leczenia profilaktycznego, które zapobiega krwawieniom, lecz jedynie podają sobie czynnik krzepnięcia po wystąpieniu wylewu. Efektem są powikłania, czasem konieczność operacji ortopedycznych – czyli dla płatnika dodatkowe koszty, a dla pacjenta kalectwo, niemożność zarobkowania, postępująca niesamodzielność.
Wiceminister Sławomir Gadomski w rozmowie z naszą redakcją w grudniu mówił, że tym rozwiązaniem objętych jest ok. 80 osób. To niewiele.
Objętość małej szafy: tyle zajmują leki, które chory na hemofilię odbiera w centrach krwiodawstwa na terenie całej Polski. Taką ilość chory musi wnieść do autobusu, pociągu czy innego środka transportu. To poważny problem dla pacjentów, którzy - na skutek złego leczenia w przeszłości - są inwalidami narządu ruchu. Problem, dyskutowany od wielu miesięcy, stał się obecnie jeszcze poważniejszy z powodu pandemii SARS-CoV-2. Częste wizyty w centrach krwiodawstwa stoją też w sprzeczności z zaleceniami dotyczącymi maksymalnego ograniczenia przemieszczania się i opuszczania domu.
Liczymy na to, że liczba pacjentów objętych dostawami domowymi będzie rosła i obejmie wszystkich chorych z ciężką postacią hemofilii.
Należy podkreślić, że dzięki Narodowemu Programowi Leczenia Chorych na Hemofilię dostęp do czynników krzepnięcia jest bardzo dobry w całym kraju. Program zapewnia chorym odpowiednie ilości koncentratów czynników krzepnięcia, uwzględnia też dużą zmienność indywidualnego zapotrzebowania na czynniki krzepnięcia, co jest jedną z cech charakterystycznych hemofilii. Warto stanowczo podkreślić, że dzięki centralnym zakupom i zaangażowaniu urzędników z Narodowego Centrum Krwi i Ministerstwa Zdrowia ceny czynników krzepnięcia dla chorych na hemofilię w Polsce są wśród najniższych na świecie. To oczywiście umożliwia dalszą poprawę leczenia i wprowadzanie najnowszych metod terapii.
Jakich zmian jeszcze oczekują pacjenci?
Nadal personel SOR-ów nie zawsze wie, jak postępować z pacjentem z hemofilią. Trzeba wprowadzić obligatoryjne szkolenia e-learning dla personelu SOR, które też zaproponowało nam jako rozwiązanie Ministerstwo Zdrowia. Rozmowy, jakie prowadziliśmy w tej sprawie z departamentem szkolnictwa, na razie nie przełożyły się na konkretne rozwiązanie e-learning. Mamy jednak nadzieję, że tak się stanie, ponieważ brak wiedzy personelu na SOR o tym, jak postępować z chorymi na hemofilię, jest przyczyną nieprawidłowego leczenia, a każda zwłoka zagraża życiu i zdrowiu chorych na hemofilię.
Pacjenci oczekują też poprawy leczenia dorosłych z hemofilią. W wielu województwach brak specjalistycznych ośrodków leczenia dla dorosłych z hemofilią i lekarzy, którzy powinni sprawować nad nimi opiekę. Takie wnioski wynikają też z ankiety, jaką przeprowadziliśmy na terenie całej Polski. Wyniki ankiety pokazują jasno, że w miejscach, gdzie nie ma ośrodków dla dorosłych z hemofilią, pojawiają się powikłania i nie jest prawidłowo prowadzone leczenie profilaktyczne. Nie wyznaczono też numerów telefonów, które zapewniałyby stały i niezawodny kontakt chorego z ośrodkiem leczenia. Takie zmiany można wprowadzić organizacyjnie i nie wymają one żadnych nakładów, ale zaangażowania.
Rozumiejąc, jak ważne jest leczenie w przyszpitalnych poradniach specjalistycznych, wystąpiliśmy o urealnienie stawek za leczenie chorych na hemofilię. Zmiany w wycenie są gotowe i czekają na podpis ministra i ich wprowadzenie. Gdyby świadczenia dla osób z hemofilią były odpowiednio wyceniane, to placówek i specjalistów zainteresowanych leczeniem chorych byłoby więcej. Mamy dobry dostęp do leków, naprawdę na poziomie europejskim, choć jeszcze nie dotyczy to wszystkich specyfików. Niestety, zajmowanie się pacjentem w placówkach, dostęp do specjalistycznego leczenia często nie funkcjonuje.
No właśnie. Jeśli chodzi o dostęp do terapii, to co dobrego się zmieniło? Minister wspominał, że planowane są refundacje kolejnych leków, ale jeszcze nie teraz.
Rzeczywiście, Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023 daje możliwość wprowadzania nowych leków i ich finansowania. I z tego bardzo się cieszymy. Są grupy pacjentów, np. z inhibitorami czynników krzepnięcia, które bardzo wymagają poprawy leczenia. Można byłoby nawet zaoszczędzić środki, wprowadzając nowoczesne metody leczenia tej grupy pacjentów, znakomicie też poprawiając jakość życia chorych. Widzimy, że tak się właśnie dzieje u osób, którym udostępniono już nowe leki. Przyjmujemy te zmiany z dużą radością i oczekujemy objęcia nimi wszystkich pacjentów, którzy rozwinęli rzadkie powikłanie hemofilii, jakim jest inhibitor czynnika krzepnięcia.
Liczymy na to, że problemy naszej grupy pacjentów będą systematycznie rozwiązywane. Część takich korzystnych zmian już weszła w życie i myślę, że widząc ich efekty, resort zdrowia będzie postrzegał je jako inwestycje dające w przyszłości realne oszczędności i poprawę jakości życia pacjentów.
Dostrzegamy otwartość urzędników i chęć współpracy. Zapewnienie finansowania programu i jego wdrożenie, a w szczególności doprowadzenie do rzeczywistego powstania ośrodków leczenia dla dorosłych ze skazami krwotocznymi daje tej grupie pacjentów szansę na coraz lepsze życie: bez bólu, cierpienia i zagrożenia życia. Ciągle musimy pamiętać, że hemofilia nieleczona lub źle leczona jest chorobą śmiertelną. Odpowiednio prowadzone leczenie daje nam chorym szansę na dobrą jakość życia i jego długość nieodbiegającą od ogółu populacji.
Chcielibyśmy też zwrócić uwagę na przykłady dobrej współpracy z lekarzami i urzędnikami. Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię wystąpiło m.in. o stanowisko w sprawie szczepień u osób z hemofilią. Pani profesor Maria Podolak-Dawidziak bardzo szybko opracowała wytyczne. Napisaliśmy do Ministerstwa Zdrowia list, aby te wytyczne zostały opublikowane na stronach rządowych. Urzędnicy sprawnie zareagowali i stosowne zapisy znalazły się na stronie: https://www.gov.pl/web/zdrowie/stanowisko-w-sprawie-szczepien-przeciw-wirusowi-sars-cov-2-u-chorych-na-hemofilie-i-pokrewne-skazy-krwotoczne
Redaktor naczelna, od ponad 20 lat pracuje w mediach. Była redaktor naczelna Polityki Zdrowotnej, redaktor m.in. w Rzeczpospolitej, Dzienniku Gazecie Prawnej. Laureatka branżowych nagród dla dziennikarzy i mediów medycznych oraz Polskiej Izby Ubezpieczeń. Kontakt: aleksandra.kurowska@cowzdrowiu.pl