Autor : Agata Szczepańska
2023-12-14 12:16
Nie możesz zostać honorowym dawcą krwi? Boisz się zostać dawcą szpiku? Możesz zostać honorowym dawcą danych.
Podczas ostatniego Forum Wymiany Wiedzy i Doświadczeń, orgaznizowanego corocznie od 11 lat przez firmę Novartis, przeprowadzono ankietę na temat wykorzystania sztucznej inteligencji w medycynie. Aż 67 proc. uczestników spotkania widzi w tym więcej szans niż zagrożeń (33 proc.). Zdecydowana większość, bo aż 86 proc. ankietowanych, jest gotowa aktywnie uczestniczyć w procesie kształtowania regulacji dotyczących AI w medycynie, a 85 proc. sądzi, że technologie takie jak AI mogą poprawić zarządzanie danymi medycznymi.
Polecamy: Dane wrażliwe to nie zabawka. Jak odzyskać zaufanie obywateli
Przedstawiciele organizacji pacjentów uczestniczyli w wykładach na temat wdrażania nowych technologii i rozwiązań sprzyjających pacjentom w ramach codziennej pracy organizacji. Podczas sesji "Rozwój technologii w opiece nad pacjentem. Co czeka nas w kolejnych dekadach?" Ada Florentyna-Pawlak z Digital University oraz Ligia Kornowska z Fundacji „Podaruj Dane” sprawdzały, jakie jest nastawienie pacjentów do nowych technologii.
- Sztuczna inteligencja w medycynie to nie jest przyszłość, to jest teraźniejszość. Dzisiaj w Stanach Zjednoczonych jest prawie 700 algorytmów zaakceptowanych jako wyrób medyczny. W Europie nie ma tak aktualnych danych, ale pewnie będzie to podobna liczba – przekonywała Ligia Kornowska.
- Trzy czwarte algorytmów dotyczy radiologii. Algorytmy radiologiczne bardzo często służą np. wczesnemu wykrywaniu nowotworu. Przykładowo, jest algorytm, który umożliwia detekcję raka piersi w badaniach mammograficznych i zmniejsza liczbę fałszywie negatywnych wyników, czyli sytuacji, kiedy kobieta ma nowotwór, ale nie zostaje on wykryty w badaniu radiologicznym, bo jest w zbyt wczesnym stadium. Ten jeden algorytm zmniejsza liczbę takich wyników o prawie 10 proc. To oznacza że mamy setki tysięcy potencjalnie uratowanych żyć przez jeden algorytm – podkreśliła ekspertka.
Polecamy: Przemysław Czuma: To znak czasów. Do duetu pacjent - lekarz dołącza AI
Aby tworzyć takie algorytmy, potrzebne są dane. Jak je pozyskiwać? Fundacja Podaruj Dane zachęca do tego, żeby je przekazywać tak, jak przekazujemy krew, szpik kostny, organy - dobrowolnie i nieodpłatnie.
Znaczna część uczestników spotkania (71 proc.) przyznała, że nie ma wystarczającego dostępu do własnych badań medycznych, 86 proc. ankietowanych chciałoby mieć większą kontrolę nad tym, jakie dane medyczne są przekazywane innym podmiotom. W tej chwili dane stały się walutą – są cenne, a jednocześnie chronione i dostęp do nich jest reglamentowany. Dostęp do nich może umożliwić odkrycie nowych leków, udoskonalić już istniejące terapie, opracować nowe techniki wczesnego wykrywania chorób czy zwiększyć komfort życia przy wielu innych dolegliwościach. Dlatego Fundacja Podaruj Dane postanowiła pozyskiwać je od ochotników, dbając jednocześnie o ich anonimizację i bezpieczeństwo. Zebrane dane przekazuje podmiotom prowadzącym m.in. badania naukowe.
- Kategoryzujemy naszych odbiorców. Tym, którzy prowadzą działalność niekomercyjną – np. uniwersytetom, grupom badaczy lub lekarzom którzy potrzebują danych do badań niekomercyjnych – staramy się przekazywać dane albo za darmo, albo po kosztach anonimizacji i przetwarzania. Jeśli odbiorca jest podmiotem komercyjnym, który np. tworzy algorytm, na którym będzie potem zarabiać, to naszym zdaniem również powinien mieć dostęp do danych, bo im więcej danych dla takich podmiotów tym więcej potencjalnie narzędzi diagnostycznych dla pacjenta. Natomiast uważamy, że taki podmiot powinien uiścić opłatę – tłumaczyła Ligia Kornowska.
Polecamy: Mec. Michał Kibil: Narzędzia z AI trzeba wdrażać do szpitali rozsądnie
Przykład? Spółka technologiczna rozwijająca algorytm sztucznej inteligencji, który w badaniu tomografii klatki piersiowej ma wykrywać zmiany nowotworowe. Taki algorytm potrzebuje dużej liczby danych i to zarówno od zdrowych pacjentów, jak i chorych na raka płuca, w różnych stadiach.
– Dane służą trenowaniu tych algorytmów – podkreślała ekspertka.
Aby fundacja mogła dysponować danymi, musi otrzymać zgodę pacjenta na podarowanie historii medycznej. Można to zrobić online.
Kiedy ośrodek badawczy zgłasza zapotrzebowanie na konkretne dane – np. wyniki badań krwi cukrzyków czy obraz USG osób z nawracającymi bólami brzucha oraz osób bez bólu, aby porównać wyniki – fundacja go weryfikuje, a powołana przez nią Rada Przejrzystości złożona z organizacji pacjenckich decyduje czy cel badania na pewno przyniesie korzyść pacjentkom i pacjentom.
Po akceptacji celu badania fundacja pobiera dokumentację ze szpitali, które ją posiadają, a następnie ją anonimizuje. Dopiero po zakończeniu tego procesu przekazuje dane do ośrodka.
Polecamy: Prof. Marek Krzystanek: AI powinna wspomagać, ale człowiek leczyć
- Jedyne, co musi zrobić pacjent, to udzielić zgody lub ją wycofać. Nie zmuszamy pacjenta, żeby nam przesłał dokumentację, tylko na podstawie jego zgody odzywamy się do szpitala i prosimy o jej przekazanie. Pacjent taką zgodę może udzielić na bardzo wiele sposobów: np. może dostać link z zaproszeniem wysłany przez organizację pacjencką, może dostać informację o takim projekcie przy procesie rejestracji do szpitala. To wszystko jest możliwe online i jest niezwykle proste i szybkie – przekonywała prezeska fundacji.
Fundacja zapewnia, że działa w zgodzie z najwyższymi standardami ochrony danych (m.in. unijnym Data Governance Act). Szczyci się tym, że dobro pacjenta i bezpieczeństwo danych stawia na pierwszym miejscu, dlatego korzysta z danych pobranych za zgodą pacjenta i je anonimizuje.
Polecamy: Dariusz Tarabasz: Medycy muszą uważać, by nie uzależnić się od AI
Dodatkowo pilnuje, by były one wykorzystywane w interesie pacjentów. - Nawet jeśli teoretycznie anonimowe dane można przekazywać i nie dotyczą ich przepisy o ochronie danych osobowych, to u nas Rada Przejrzystości każdorazowo ocenia projekt czy jest etyczny dla pacjenta. Np. jeśli zgłosi się do nas firma ubezpieczeniowa i poprosi o nawet anonimowe dane jakieś grupy pacjentów po to, żeby dostosować cenę ubezpieczenia, to ich jej nie przekażemy, bo cel może być potencjalnie szkodliwy dla pacjentów – podkreśliła Ligia Kornowska.
Osoby, które przekażą dane Fundacji Podaruj Dane, mogą łatwo wycofać swoją zgodę, mogą też sprawdzić, jak ich dane są wykorzystywane.
PL2312072160
Polecamy także:
Sztuczna inteligencja ocenia zarodki w procedurze in vitro
Interdyscyplinarność w medycynie: nowe technologie i nowe kompetencje
Zastępczyni redaktor naczelnej; specjalizuje się w tematach związanych z prawem medycznym i procesem legislacyjnym, szczególnie zainteresowana psychiatrią. Wcześniej dziennikarka i redaktorka w Dzienniku Gazecie Prawnej oraz Polskiej Agencji Prasowej. Kontakt: agata.szczepanska@cowzdrowiu.pl