Autor : Marta Markiewicz
2020-09-04 15:07
W przypadku neurofibromatoz zarządzenie prezesa NFZ wdrażające pilotaż opieki koordynowanej nad tą grupą pacjentów kończy tułaczkę diagnostyczna chorych. W wywiadzie dla portalu CwZ Dorota Korycińska, prezes Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska "AlbaJulia", podkreśla, że ze zmian skorzystają nie tylko pacjenci, ale również lekarze i cały system ochrony zdrowia.
W minionym tygodniu Narodowy Fundusz Zdrowia opublikował zarządzenie w sprawie umów o realizację programu pilotażowego w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami. Jest Pani jedną z osób, które przyczyniły się do tej ważnej dla pacjentów zmiany. Jak się Pani czuła, kiedy usłyszała Pani, że to koniec Pani starań zakończony ogromnym sukcesem?
Było bardzo dużo emocji. Pomimo tego, że wszystkiego się spodziewałam, to kiedy zobaczyłam zarządzenie, to było dla mnie takie czarne na białym: mamy to! Pacjenci będą mieli normalną, systemową opiekę zdrowotną, przestaną się tułać po systemie.
Kiedy można spodziewać się, że pierwsi pacjenci trafią pod skrzydła ośrodków koordynujących?
Musimy się uzbroić w cierpliwość bo to jeszcze troszeczkę potrwa, choć mam świadomość, że jesteśmy już bliżej niż kiedykolwiek. Obecnie pozostajemy kontakcie z czterema ośrodkami koordynującymi, które są już przygotowane na przyjęcie pacjentów i praktycznie czekały tylko i wyłącznie na to zarządzenie. Czeka je teraz podpisanie umów z oddziałami wojewódzkimi i dopełnienie reszty formalności. Po przejściu tych procedur będą mogły ogłosić przyjmowanie pacjentów. Jestem już umówiona z wszystkimi ośrodkami koordynującymi i czekam od nich na dokładną informację o adresach, telefonach, i wszelkich procedurach dotyczących przyjęć i skierowań. Ważne będzie również to, co powinno się znaleźć na skierowaniach do poradni.
Ilu pacjentów skorzysta z nowego modelu opieki koordynowanej?
Szacujemy, że będzie to około 5 tysięcy chorych. Z pilotażu prowadzonego przez ośrodki referencyjne skorzystać będą mogli pacjenci do 30 roku życia, co jest pewnego rodzaju problemem, gdyż nadal poza systemową opieką zdrowotną pozostaną dorośli pacjenci. Faktem jest jednak to, że u dorosłych schorzenia przebiegają nieco inaczej i mają trochę inne wymagania. Natomiast pacjenci do 30 roku życia będą mieli zapewnioną opiekę w ośrodkach pediatrycznych.
Wedle mojej wiedzy to jest pierwsza grupa pacjentów obciążona chorobami rzadkimi bez dedykowanych terapii lekowych, która będzie miała dobrze opracowaną opiekę w ośrodkach referencyjnych. Przygotowany model opieki medycznej jest oparty na światowych standardach i dzięki współpracy z fenomenalnymi klinicystami udało się nam to finalnie wypracować.
Co program opieki koordynowanej zmieni w przypadku pacjentów cierpiących na neurofibromatozy?
Pacjenci z chorobami rzadkimi, dla których istnieją terapie lekowe, de facto znajdują się pod taką opieką. Natomiast w przypadku neurofibromatoz to zarządzenie kończy tułaczkę diagnostyczna pacjentów. Z danych Narodowego Funduszu Zdrowia, jakie otrzymałam w ubiegłym roku wynika, że pacjenci z kodem ICD Q85, czyli borykający się z neurofibromatozą w 2018 roku skorzystali z porad w aż 720 podmiotach! To może wspaniale wyglądać – i wielu powiedziałoby, że nie mamy powodu do narzekania. Ale wielokrotnie, gdy nasi pacjenci lub ich rodziny dzwonili na infolinię, pytając kto może się zająć ich problemem, otrzymywali informację, że nie ma takich podmiotów. Czego symbolem są zatem te 720 podmioty medyczne? Dla mnie to symbol odysei medycznej pacjentów z neurofibromatozą. To długa ścieżka, gdzie chory i jego rodzina w poszukiwaniu właściwej opieki, co chwila odbijali się od gabinetów lekarzy, którzy otwarcie przyznawali, że nie są w stanie objąć pacjenta tak specyficzną opieką. Wreszcie skończy się ta odyseja diagnostyczna pacjentów i z tego powodu jestem przeszczęśliwa. To, co się dotychczas działo w systemie było naprawdę nie do opisania. Neurofibromatoza jest chorobą wieloobjawową. Pacjenci, którzy nie mieli tej systemowej opieki tułali po systemie, wypisywali sobie z Internetu objawy i zapisywali się do lekarzy wedle tych potencjalnych objawów. Ja to określam „diagnostyką śrutową” - chorzy badali co się da, licząc na diagnozę. A przecież nie ma takiej potrzeby.
Czy tylko pacjenci będą zadowoleni z tej zmiany?
Tu wszyscy powinni być zadowoleni - pacjenci, którzy przestaną tułać się po systemie w poszukiwaniu diagnozy i właściwej opieki, ale również lekarze – zarówno Ci, którzy nie będą wizytowani przez pacjentów z dziwnymi chorobami wymagającymi eksperckiej wiedzy, jak również nasi lekarze, którzy będą mieli okazję skoncentrować swoje wysiłki na tej grupie chorych. Trzecia zadowolona strona to decydenci decydujący o stronie finansowej systemu. Tułaczka chorych po systemie generuje wysokie i niepotrzebne koszty. Skoncentrowanie opieki nad pacjentami NF w ośrodkach koordynujących pozwoli ją dopasować do indywidualnych potrzeb każdego chorego bez niepotrzebnych obciążeń finansów publicznych. Same zyski!
O kim mowa: Dorota Korycińska, inicjatorka i prezes Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska "AlbaJulia", prezes Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej.
Czytaj więcej:
Pacjenci z NF coraz bliżej opieki koordynowanej
Zdrowie w top 3 inwestycji budżetu państwa w 2021 r.
Jest nowe rozporządzenie w sprawie sieci onkologicznej
Diagnoza: rak. Co warto zrobić przed podjęciem leczenia
Już jest "wrześniowa" lista leków refundowanych