Autor : Radosław Chrzanowski
2021-11-18 12:16
Śródmiąższowa choroba płuc w przebiegu twardziny układowej (SSc-ILD) dotyka głównie kobiety, które zapadają na to schorzenie 4 razy częściej niż mężczyźni. Najczęściej rozpoznawana jest u osób w wieku 25-55 lat, czyli wśród tych, które są najbardziej aktywne w obszarze prywatnym i zawodowym.
Informacje na temat codzienności pacjentów prezentuje raport pt. „Śródmiąższowa choroba płuc w przebiegu twardziny układowej (SSc-ILD). Perspektywa pacjenta”, opublikowany we wrześniu br., w ramach kampanii informacyjno- edukacyjnej „Płuca Polski”.
Czym jest śródmiąższowa choroba płuc?
Śródmiąższowa choroba płuc może rozwinąć się w przebiegu twardziny układowej. - To choroba o podłożu autoimmunologicznym, w której układ odpornościowy niszczy własne komórki i tkanki organizmu, zamiast atakować ciała obce, np. bakterie. Medycyna do tej pory nie poznała dokładnych przyczyn rozwoju twardziny układowej, nie umie też jej wyleczyć. Terapie nakierowane są na ograniczenie postępu choroby, w tym opóźnienie rozwoju zmian w narządach wewnętrznych, dzięki czemu możliwe jest przedłużenie i poprawa jakości życia pacjentów. Twardzina układowa powoduje włóknienie skóry, może również prowadzić do zmian narządów wewnętrznych. W konsekwencji może dojść do rozwoju śródmiąższowej choroby płuc, która jest najczęstszą przyczyną zgonów pacjentek i pacjentów z twardziną układową. Spośród ok. 5,4- 5,9 tys. osób w Polsce, które chorują na twardzinę układową, u ponad 1,7 tys. pacjentów rozpoznano śródmiąższową chorobę płuc.
Jak objawy choroby wpływają na samopoczucie?
Śródmiąższowa choroba płuc objawia się dusznością, zadyszką przy wysiłku, występowaniem suchego, nieustępującego kaszlu oraz zmęczeniem. Zgodnie z wynikami badania zawartego w raporcie, elementem najbardziej ograniczającym codzienne funkcjonowanie pacjentów jest zmęczenie, wymieniane przez 36 proc. osób badanych. Ponadto 32 proc. chorych wskazuje też na zadyszkę w ruchu, a 26 proc. na duszność, która to w znacznym stopniu warunkuje uczestniczenie w życiu rodzinnym i społecznym oraz istotnie wpływa na relacje.
Jak samopoczucie wpływa na życie społeczne chorych?
Badanie wykazało, że chorzy ograniczają swoją aktywność społeczną, przestają być wsparciem dla najbliższych, a niekiedy sami wymagają pomocy. Ponadto wskazują, że ciągłe zmęczenie czy duszność sprawiły, że bliscy musieli przejąć część ich codziennych obowiązków domowych. Dodatkowo, 30 proc. chorujących rodziców przyznało, że przez zmęczenie, kaszel czy duszność nie mogą aktywnie spędzać czasu ze swoimi dziećmi.
- Od pacjentów wiem, że ich rozmowy z najbliższymi często dotyczą właśnie twardziny układowej i śródmiąższowej choroby płuc. Wynika to m.in. z braku wystarczającej wiedzy o chorobie i ciągłego poszukiwania odpowiedzi na pytania dotyczące schorzenia. Często bowiem, poza informacjami uzyskanymi od lekarza dotyczącymi farmakoterapii, pacjenci nie mają innych źródeł wiedzy w tym zakresie. Jak pokazują wyniki badania, SSc-ILD jest chorobą na tyle skomplikowaną i wpływającą na tak wiele obszarów życia, że opieka nad pacjentem powinna być bardziej kompleksowa - mówi Beata Lecińska, przewodnicząca Grupy Chorych na Twardzinę przy Stowarzyszeniu Pro Rheumate. Dla wielu chorych śródmiąższowa choroba płuc w przebiegu twardziny układowej stanowi też znaczące ograniczenie w kontaktach z przyjaciółmi i znajomymi.
Czy da się pracować, chorując na śródmiąższową chorobę płuc?
Niestety wiele pacjentek i pacjentów biorących udział w badaniu przyznało, że choroba wiązała się z koniecznością rezygnacji z pracy zawodowej, a co za tym idzie, doprowadziła do pogorszenia ich sytuacji finansowej. Ponad 1/3 badanych kobiet i mężczyzn pobiera rentę w związku z chorobą, a w przypadku większości z nich (92 proc.) był to jedyny lub główny powód przejścia na rentę. Kolejne 14 proc. respondentów pracuje w niepełnym wymiarze godzin lub nie pracuje w ogóle, co też w przeważającej liczbie przypadków (90 proc.) związane jest z chorobą.
Co mówią eksperci?
- Pacjenci chorujący na twardzinę układową ze współistniejącą śródmiąższową chorobą płuc potrzebują kompleksowej opieki. Niestety w moim odczuciu w naszym kraju nie działa ona sprawnie - mówi Beata Lecińska. Dodaje, że nie chodzi tylko o opiekę lekarską, ale o systemowe, sprawne poruszanie się na każdym z etapów terapii. - Najbardziej widocznym przykładem problemu jest słaby dostęp do rehabilitacji. W moim miejscu zamieszkania na fizjoterapię trzeba czekać minimum 6 miesięcy. Jest to czas, w którym choroba może rozwinąć się na tyle, że zmiany będą nie do cofnięcia - wyjaśnia.
Dr n. med. Żaneta Smoleńska z Katedry i Kliniki Chorób Wewnętrznych, Chorób Tkanki Łącznej i Geriatrii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego przyznaje, że wielu pacjentów trafia do specjalistów bardzo późno, często po kilku latach od pojawienia się u nich pierwszych objawów. - Na poprawę tej sytuacji wpłynąć może wzrost świadomości społeczeństwa w zakresie twardziny układowej, ale także wzmocniona edukacja lekarzy rodzinnych w zakresie chorób rzadkich - wskazuje.