Autor : Aleksandra Kurowska
2020-06-24 12:41
O inicjatywie opowiadają na Anna Jurkiewicz-Winiarczyk, Koordynator Projektu z ramienia Związku Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA i dr hab. n. med. i n. o zdr. Dominik Olejniczak z Zakładu Zdrowia Publicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
PACJENCI.PRO to ogólnopolska inicjatywa, której celem jest edukacja, wymiana doświadczeń i wsparcie organizacji pacjentów oraz zwiększenia ich udziału w budowaniu systemu ochrony zdrowia. Postanowiliśmy dowiedzieć się więcej o tym projekcie, mając na uwadze to, jak prężnie rozwija się on w dobie pandemii – w maju odbyły się pierwsze warsztaty on-line dla organizacji pacjenckich.
Aleksandra Mroczek: Skąd wziął się pomysł założenia takiej inicjatywy?
Anna Jurkiewicz-Winiarczyk: Od dłuższego czasu obserwujemy działania organizacji pacjentów, rozmawiamy z nimi, a także współpracujemy przy okazji różnych projektów. Dzięki temu mieliśmy wiele okazji do wymiany poglądów, co pozwoliło nam zrozumieć, że organizacje pacjentów poszukują możliwości podniesienia swoich kwalifikacji i kompetencji, które pozwolą im jeszcze lepiej realizować ich cele. Dlatego właśnie narodziła się idea, które przeobraziła się z czasem w Akademię Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI.PRO. Dodatkową inspiracją dla uruchomienia projektu w Polsce były również pozytywne doświadczenia z podobnych projektów realizowanych od wielu lat w innych krajach. Jeden z nich to działająca od 2012 roku Academy of Patient Organizations (APO) w sąsiednich Czechach. Ta platforma udziela stałego wsparcia merytorycznego ponad 90 organizacjom realizując seminaria, warsztaty, mentoring, a także integrując organizacje i stymulując je do współpracy. Postanowiliśmy skorzystać z tamtejszych doświadczeń i podjęliśmy wyzwanie.
Dominik Olejniczak: Celem projektu PACJENCI.PRO jest merytoryczne wsparcie organizacji pacjentów i rozwijanie ich kompetencji. Dążymy do tego, żeby poprzez działania edukacyjne wzmacniać niezależność, zwłaszcza tych mniejszych organizacji, działających poza dużymi aglomeracjami. Chcemy odpowiadać na potrzeby organizacji, dzieląc się najlepszymi praktykami, rozwiązaniami i przykładami skutecznych działań na rzecz poprawy sytuacji pacjentów, a także dostarczać takie narzędzia, które będą wspierały ich samodzielność. Nad jakością merytoryczną projektu czuwa znakomite grono ekspertów tworzących Radę Programową – 33 przedstawicieli organizacji pacjentów, ekspertów systemowych czy instytucjonalnych.
Z jakich modeli ochrony zdrowia zaczerpnięte mają być dobre praktyki, które chcieliby Państwo wprowadzić rozpowszechnić na rzecz poprawy sytuacji pacjentów? Czy są to pomysły funkcjonujące już w Polsce czy jednak wzorowane są na rozwiązaniach z innych krajów? Czy może chcecie je na nowo wypracować – a jeśli tak, to kto ma to zrobić i w jakim trybie?
Anna Jurkiewicz-Winiarczyk: Rola organizacji pacjentów w dialogu społecznym na temat systemu ochrony zdrowia na przestrzeni ostatnich lat znacząco wzrosła. Mówi się wręcz o trendzie „patient empowerment”, który z jednej strony ma oznaczać zaangażowanie chorych w proces terapeutyczny, podejmowanie decyzji i poszukiwanie informacji, a z drugiej właśnie dotyczy organizacji pacjentów, które stają się naturalnym parterem decydentów w ochronie zdrowia. W wielu krajach, np. w Wielkiej Brytanii czy w Czechach mają już swoje stałe miejsce w procesach decyzyjnych i legislacyjnych, dotyczących najważniejszych obszarów opieki zdrowotnej. W 2017 roku w czeskim Ministerstwie Zdrowia utworzony został Departament Promocji Praw Pacjentów, a także została powołana Rada Pacjentów przy resorcie, licząca 25 osób, która konsultuje tworzone przez ministerstwo projekty, uczestniczy w ministerialnych grupach roboczych oraz zgłasza własne inicjatywy. Z kolei w Wielkiej Brytanii, każdorazowo, przez rozpoczęciem procedury oceny nowej technologii medycznej, agencja HTA zaprasza na spotkanie wszystkie organizacje, o których istnieniu wie. Nowe organizacje, które zgłoszą się do agencji, zostają uwzględnione w kolejnych procesach. Dzięki temu wszystkie zainteresowane strony, mogą się włączyć w ustalenia na bardzo wczesnym etapie.
Dominik Olejniczak: Chcemy czerpać dobre praktyki z innych krajów, ale jednocześnie wspólnie z organizacjami pacjentów tworzymy rekomendacje, które opublikowane zostaną w dokumencie pt.: „Kierunki zmian dla zwiększenia partycypacji organizacji pacjentów w Polsce.” Będzie to opracowanie merytoryczne, które stanie się punktem wyjścia do dyskusji, w jakim zakresie organizacje pacjentów mogą zostać włączone w wybranych obszarach polityki zdrowotnej. Za nami pierwsze spotkanie warsztatowe „System ochrony zdrowia a rola organizacji pacjentów”, w którym wzięło udział 66 przedstawicieli Organizacji Pacjentów. Spływają do nas bardzo pozytywne opinie od uczestników. Słyszymy, że nasze szkolenia i warsztaty są nie tylko ciekawe i potrzebne, ale również przedstawiane w przystępnej i zrozumiałej formie. O to właśnie nam chodzi! Chcemy docierać nie tylko do organizacji, które są już w naszym systemie widoczne i aktywne. Pragniemy, aby z Akademii mogły korzystać również organizacje mniejsze, które dopiero zaczynają się rozwijać i definiują swoje zadania. Te przychylne opinie o tym co robimy, dają nam ogromną motywację na przyszłość. Teraz przeprowadzamy badania ankietowe wśród uczestników, do których wypełniania serdecznie zapraszamy. Wyniki tych badań będą podstawą do wypracowania propozycji sposobów zaangażowania pacjentów w procesy zmian systemowych.
Jakimi działaniami chcą Państwo wspierać niezależność i samodzielność organizacji reprezentujących pacjentów?
Dr Dominik Olejniczak: Przede wszystkim, jesteśmy przekonani, że właśnie to niezależność i samodzielność powinny być kluczowymi cechami organizacji pacjentów i to one mają największy wpływ na wzmocnienie ich pozycji. Właśnie dlatego program merytoryczny Akademii ma uzbroić organizacje w kompetencje, takie jak pozyskiwanie funduszy na realizację celów statutowych czy zarządzanie organizacją i projektami. Dodatkowo, zgodnie z informacjami zwrotnymi, które uzyskaliśmy od organizacji w ramach badania jakościowego, które przeprowadziliśmy na przełomie 2018 i 2019 r., chcemy je wesprzeć w zakresie skutecznej komunikacji w nowych mediach, zarządzania sytuacjami kryzysowymi, oraz – co w przypadku pracy z chorymi bardzo istotne - komunikacji międzyludzkiej.
Za nami już pierwsze webinarium „Komunikacja on-line - jak efektywnie wykorzystać możliwości komunikacji zdalnej”. Jesienią będziemy oferować organizacjom cykliczne, bezpłatne szkolenia i warsztaty oraz indywidualne godziny mentoringu z trenerami, którzy będą pracowali z organizacjami nad wspieraniem tych obszarów ich aktywności, które najbardziej tego potrzebują.
Ich program ma być tworzony z uwzględnieniem opinii uczestników. Chcemy, żeby Akademia odpowiadała na rzeczywiste potrzeby organizacji pacjentów, dlatego będziemy uważnie słuchać opinii, uwzględniać informacje zwrotne, propozycje tematów kolejnych wykładów i elastycznie reagować. To ma być projekt szyty na miarę. Nie dla nas, ale dla nich.
Anna Jurkiewicz-Winiarczyk: Bardzo cieszy nas, że informacje o Pacjenci.PRO docierają do coraz większej liczby organizacji. Cieszą nowi uczestnicy naszych spotkań, ale też fakt, że w Polsce działa na rzecz pacjentów tak wiele zaangażowanych osób. Niezmiernie budujący jest też nie tylko liczny i aktywny udział organizacji w proponowanych przez nas szkoleniach i warsztatach, ale również wspólne dyskusje i rozmowy.
Zależy nam, aby program spotkań był praktyczny i na najwyższym poziomie merytorycznym. Dlatego będzie czuwała nad nim Rada Programowa składająca się z wielu znamienitych ekspertów w dziedzinie zdrowia publicznego, a także reprezentantów dojrzałych organizacji pacjentów. Jakość prowadzonych szkoleń gwarantuje również partnerstwo z Wydziałem Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz patronat honorowy Rzecznika Praw Pacjenta. Przekazujemy organizacjom to, co najcenniejsze, czyli know-how wszystkich osób oraz instytucji zaangażowanych w projekt.
Kiedy po długich przygotowaniach webinaru na temat komunikacji online spłynęły pierwsze przychylne maile, odetchnęliśmy z ulgą i upewniliśmy się, że jesteśmy na właściwej drodze. Dostaliśmy szereg maili od osób „z nieinternetowego” pokolenia, które pisały, że szkolenie było przystępne, treści zrozumiałe i że już próbują nowe informacje wcielać w życie. Taki właśnie powinien być ten projekt.
Z jakich środków finansowany jest projekt i jaki ma budżet?
Anna Jurkiewicz-Winiarczyk: Projekt jest inicjatywą długoterminową i jest przewidziany na kilka lat. Realizacja zarówno opracowań merytorycznych, analiz, raportów, jak i bogatego programu szkoleń i doradztwa są dziś finansowane ze środków inicjatora projektu - Związku Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA. W przyszłości nie wykluczamy alternatywnych źródeł finansowania.
Jak zostały zdiagnozowane potrzeby pacjentów? Na oficjalnej stronie projektu piszą Państwo o prowadzonych działaniach badawczych.
Anna Jurkiewicz-Winiarczyk: Jak wynika z raportu Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, aż 96% przedstawicieli organizacji działających dla dobra pacjentów przyznaje, że odczuwa potrzebę poszerzania wiedzy lub zdobywania dodatkowych umiejętności poprzez szkolenia lub konsultacje. W ramach projektu PACJENCI.PRO przeprowadziliśmy ankiety wśród organizacji pacjentów, w których zbadaliśmy ich potrzeby. Po wakacjach planujemy także inaugurację Raportu pt. „Rola organizacji pacjentów w systemach opieki zdrowotnej w Polsce i na świecie”. Za jego realizację odpowiada firma HTA Consulting, niekwestionowany autorytet w dziedzinie rynku zdrowia. Raport będzie obejmował analizę modeli zaangażowania organizacji pacjentów w procesy kształtowania systemu opieki zdrowotnej w Polsce i na świecie. Prace nad dokumentem toczą się w porozumieniu z decydentami, środowiskiem medycznym i z organizacjami pacjentów.
W ramach raportu, prowadzony jest projekt badawczy na podstawie ankiet wśród organizacji pacjentów. Wzięło w nim udział ponad 80 organizacji, co pokazuje, że zwiększenie roli organizacji pacjentów w polskim systemie ochrony zdrowia jest dla nich ważne i może otworzyć nowy rozdział w pracach nad przyszłymi rozwiązaniami. Cieszymy się, że tak liczba grupa organizacji chce być częścią projektu PACJENCI.PRO.
Jak chcą Państwo przeprowadzać szkolenia? Czy będą to szkolenia bezpośrednio dla pacjentów z przysługujących im praw czy też szkolenia dla organizacji, a może dla jednostek ochrony zdrowia?
Dr Dominik Olejniczak: Szkolenia i warsztaty organizowane w ramach Akademii Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI.PRO są dedykowane organizacjom pozarządowym działającym na rzecz pacjentów i reprezentujących ich głos w przestrzeni publicznej. Są to projekty edukacyjne z zakresu szeroko rozumianego zarządzania organizacją, pozyskiwania funduszy, zarządzania strategicznego i komunikacji. Program uwzględniać będzie również tematykę z zakresu praw pacjenta. Udostępnimy organizacjom możliwość korzystania z cyklicznych warsztatów zróżnicowanych pod względem poziomu zaawansowania oraz indywidualnego mentoringu. Pierwotnie, szkolenia miały być organizowane w tradycyjnej formie spotkań warsztatowych, prowadzonych lokalnie w całej Polsce. Jednak, sytuacja epidemiczna wpłynęła na przeformułowanie koncepcji i przeniesienie ich do Internetu. Już po pierwszych spotkaniach on-line widzimy, że ta formuła się sprawdza i pozwala uczestniczyć w nich osobom z każdego zakątka Polski. Jest to dla wielu uczestników oszczędność czasu i pieniędzy. Organizacje bardzo chętnie uczestniczą w wykładach i zgłaszają zapotrzebowanie na kolejne tematy.
Redaktor naczelna, od ponad 20 lat pracuje w mediach. Była redaktor naczelna Polityki Zdrowotnej, redaktor m.in. w Rzeczpospolitej, Dzienniku Gazecie Prawnej. Laureatka branżowych nagród dla dziennikarzy i mediów medycznych oraz Polskiej Izby Ubezpieczeń. Kontakt: aleksandra.kurowska@cowzdrowiu.pl