Autor : Magdalena Kopystyńska
2022-03-15 19:09
Diagnostyka pacjentów z padaczką z roku na rok ulega poprawie. W polskim systemie ochrony zdrowia nadal jednak zdarzają się białe plamy, które zdaniem ekspertów mogłyby zostać wypełnione m.in. poprzez lepszą organizację systemu dla chorych na padaczkę, którzy niejednokrotnie wymagają interdyscyplinarnej opieki. Zdaniem prof. dr hab. n. med. Joanny Jędrzejczak, prof. CMKP z Kliniki Neurologii i Epileptologii CMKP, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii (PTE), istotne jest m.in. tworzenie ośrodków referencyjnych, które pozwoliłby objąć pacjentów właściwą opieką w zależności od ich stanu zdrowia i aktywności napadów padaczkowych.
Eksperci zajmujący się chorymi z padaczką nie mają wątpliwości, że jakość życia pacjentów determinowana jest wieloma czynnikami. Jak wskazuje prof. Joanna Jędrzejczak, w każdej sytuacji należy brać pod uwagę wszystkie kwestie związane z funkcjonowaniem danego pacjenta w społeczeństwie, które łączy się z jego zdrowiem fizycznym, somatycznym i ogólnym stanem psychicznym. Ekspertka zwraca uwagę na kluczową dla pacjentów zmienną, jaką jest wyeliminowanie napadów padaczkowych, czyli uzyskanie tzw. wolności od napadów.
- Tak też, jako specjaliści definiujemy nasz cel terapeutyczny - podkreśla prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii. Zwraca uwagę jednocześnie, że nie w każdym przypadku cel ten można definiować wyłącznie liczbą napadów. - Istnieje grupa pacjentów, w której napady występują pomimo właściwego leczenia.
Zatem warto postawić pytanie, co wówczas staje się naszym celem leczenia? - Dla pacjenta nadal jest to wolność od napadów poprzez stosowanie leków niewywołujących objawów niepożądanych. Celem lekarza jest natomiast uzyskanie optymalnej jakości życia chorego, co oznacza uzyskanie jak najlepszej kontroli napadów przy jednoczesnym minimalizowaniu ryzyka objawów niepożądanych - wskazuje ekspertka.
Jeśli lekarzowi uda się osiągnąć u pacjenta właściwą kontrolę napadów, wówczas - zdaniem prezes PTE - chory może być objęty podstawową opieką neurologiczną, a niekiedy również być pod opieką lekarza podstawowej opieki zdrowotnej (POZ). W takim modelu pacjentowi leki przepisywałby lekarz rodzinny, natomiast kontrola u lekarza specjalisty odbywałaby się raz do roku lub w razie potrzeby częściej, jeśli chory zgłaszałby taka potrzebę.
- Sytuacja jest trudniejsza, jeżeli neurolog opiekuje się pacjentem z przewlekłą padaczką, u którego nie osiągnięto zadowalającej kontroli napadów. Wówczas pacjent powinien być kierowany do specjalistycznego oddziału czy poradni epileptologii, gdzie powinien otrzymać interdyscyplinarną pomoc. Niestety nie mamy do dyspozycji centrów, które przygotowywałyby pacjentów zarówno do diagnostyki przedoperacyjnej nieinwazyjnej jak i inwazyjnej. Nie mamy też ośrodków, gdzie pacjent w jednym miejscu, w jednym czasie, konsultowany byłby przez neurologa, radiologa, elektrofizjologa, psychiatrę, ginekologa czy geriatrę - jeśli jest to wskazane. Bardzo ważny jest więc system referencyjny, w ramach którego pacjent - w zależności od swojego stanu i aktywności napadów padaczkowych - otoczony byłby właściwą opieką. Dotyczy to grup pacjentów, którzy wymagają szczególnej pomocy m.in. kobiet w ciąży, osób starszych i pacjentów ze współistniejącymi zaburzeniami psychicznymi - wskazuje prof. Jędrzejczak.
Jej zdaniem w sytuacji, kiedy w warunkach podstawowej opieki neurologicznej nie udało się osiągnąć założonej wolności od napadów czy kontroli napadów, wówczas lekarz powinien mieć możliwość korzystania z dalszej ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej, a pacjent powinien mieć poczucie i pewność, że jest objęty właściwą opieką. Chodzi o to, by lekarz, który podejrzewa lub rozpoznaje padaczkę, mógł pokierować ścieżką diagnostyki i leczenia pacjenta w systemie ochrony zdrowia.
Prezes PTE zwraca uwagę, że istotne są również zmiany w zakresie szczególnych stanów choroby, takich jak lekooporny stan padaczkowy i w zakresie - zarówno nieinwazyjnej, jak i inwazyjnej - diagnostyki przedoperacyjnej. - Z technicznego punktu widzenia wiele aspektów działania systemu z roku na rok się poprawia, również w zakresie możliwości diagnostycznych.
Dobrym przykładem jest postępowanie w stanie zagrożenia życia, jakim jest lekooporny stan padaczkowy. Warto zwrócić jednakże uwagę na takie elementy, jak dostępność badania EEG na oddziałach intensywnej opieki medycznej, ponieważ właśnie do tych oddziałów trafiają pacjenci w śpiączce czy z ciężkim stanem padaczkowym. Właściwe leczenie stanu padaczkowego wymaga opieki oddziału intensywnej terapii, w tym monitorowania EEG. Takie są obowiązujące zalecenia w całej Europie i na całym świecie. Również zalecenia Polskiego Towarzystwa Epileptologii, które opracowaliśmy wspólnie z anestezjologami wskazują, że lekooporny stan padaczkowy wymaga wdrożenia monitorowania EEG - zwraca uwagę prof. Jędrzejczak. Zastrzega jednak, że nie ma potrzeby tworzenia stanowisk monitorowania EEG w każdym szpitalu. Wystarczy bowiem stworzyć kilka centrów, do których mogliby trafiać chorzy w stanie wymagającym opieki oddziału intensywnej terapii.
Wskazane jest również rozważenie wyznaczenia referencyjnych ośrodków inwazyjnej diagnostyki przedoperacyjnej oraz leczenia operacyjnego pacjentów cierpiących na padaczkę lekooporną, wyposażonych w odpowiedni sprzęt, ale przede wszystkim posiadających kadrę o odpowiednich kwalifikacjach i doświadczeniu.
- Wiele mówi się o kompleksowej opiece i jest to kierunek ze wszechmiar słuszny. Podobnie coraz więcej uwagi poświęca się jakości życia chorych. Warto pamiętać, że padaczka podobnie jak cukrzyca czy astma jest chorobą przewlekłą, ale to właśnie padaczka ma największy wpływ na obniżenie jakości życia pacjentów. Dla zapewnienia możliwie najlepszej opieki, ważne jest więc, byśmy patrząc w przyszłość, mieli na uwadze opracowanie takiego modelu opieki nad chorymi na padaczkę w Polsce, który będzie promował ośrodki eksperckie - ich kompetencje, kadry, infrastrukturę i doświadczenie, tak, aby postawić prawidłową diagnozę i przygotować plan leczenia dla każdego chorego. Bardzo dużo przed nami, ale wierzę, że jest dobra wola i zrozumienie w tej sprawie, które sprawiają, że wspólnie możemy osiągnąć dobre zmiany dla pacjentów z padaczką - ocenia prof. Jędrzejczak.
Materiał powstał w ramach kampanii informacyjnej pt. „Burza mózgów. Na pomoc chorym z padaczką”, której realizację wspiera firma UCB.
magdalena.kopystynska@cowzdrowiu.pl