Autor : Agata Szczepańska
2024-04-17 15:20
Szukając informacji o chorobie w nierzetelnych źródłach, można się wystraszyć. – Zgłasza się do nas wielu pacjentów z toczniem, którzy trafiają na informacje, że jest ona bardzo śmiertelna i mają do przeżycia pięć 5 lat. Tak się nie dzieje – mówi w rozmowie z CowZdrowiu.pl Violetta Zajk, prezeska Stowarzyszenia "3majmy się razem". Co to za choroba i w jaki sposób się ją leczy?
Prawdą jest, że toczeń rumieniowaty układowy to choroba autoimmunologiczna, która atakuje różne narządy. Schorzenie ma charakter przewlekły i - póki co - jest nieuleczalne. W toczniu następuje nieoczekiwana zmiana w układzie odpornościowym, który zamiast zwalczać wirusy czy bakterie, rozpoczyna wytwarzanie autoprzeciwciał (przeciwciał przeciw własnym komórkom i antygenom tkankowym), a one uczestniczą w wywoływaniu stanu zapalnego w organizmie.
Choroba często przebiega w rzutach, kiedy następuje gwałtowne nasilenie się objawów, po których - przy odpowiednim leczeniu - można osiągnąć remisję, czyli wycofanie się objawów choroby. Nie da się dokładnie przewidzieć, kiedy wystąpi kolejny rzut choroby.
W Polsce na toczeń choruje około 15 tys. osób, w większości kobiety. Najczęściej toczeń rozwija się w wieku od 15 do 44 lat.
Przypominamy: Toczeń rumieniowaty układowy: jak go diagnozować i leczyć?
Jak mówi Violetta Zajk, do stowarzyszenia zgłasza się wielu nowych pacjentów z chorobami autoimmunologicznymi. - Bardzo często mamy nowych pacjentów z toczniem. Szukają oni informacji na temat tej jednostki chorobowej i często znajdują je na nieodpowiednich stronach internetowych. Te osoby są przerażone, bo stare informacje mówią o tym, że jest jednostka chorobowa, która jest bardzo śmiertelna i pacjent ma do przeżycia pięć lat. Tak się nie dzieje - stanowczo podkreśla. I przypomina, od zeszłego roku mamy nowy program lekowy dla pacjentów z toczniem.
- My jesteśmy przede wszystkim od tego, żeby dopilnować, by pacjenci mieli rzetelną edukację, wsparcie psychologiczne i informacje, żeby wiedzieli, z których czerpać je źródeł - dodaje Violetta Zajk.
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” wspiera chorych reumatycznie: dzieci, młodzież, młodych dorosłych oraz ich rodziny.
Zapraszamy do obejrzenia całej rozmowy z prezeską stowarzyszenia Violettą Zajk w serwisie YouTube.
Polecamy także:
Zastępczyni redaktor naczelnej; specjalizuje się w tematach związanych z prawem medycznym i procesem legislacyjnym, szczególnie zainteresowana psychiatrią. Wcześniej dziennikarka i redaktorka w Dzienniku Gazecie Prawnej oraz Polskiej Agencji Prasowej. Kontakt: agata.szczepanska@cowzdrowiu.pl