Autor : Maja Marklowska-Tomar
2020-07-16 19:05
151 819 dolarów - taką kwotę udało się zebrać podczas majowej akcji ENNY:Live event! amerykańskiej organizacji non-profit Emily’s Entourage, działającej na rzecz walki z mukowiscydozą. Pieniądze zostaną przeznaczone na wsparcie niezależnych badań naukowych, których celem ma być wynalezienie nowych leków.
Współzałożycielka fundacji, Emily Kramer-Golinkoff, która sama cierpi na niepoddającą się leczeniu mutację mukowiscydozy, wierzy, że tylko równoległe prowadzenie badań naukowych na całym świecie, nie tylko przez firmy farmaceutyczne, daje szansę na przyspieszenie momentu wynalezienia skutecznego leku na tę chorobę.To dlatego celem Fundacji Emily’s Entourage jest zbieranie środków na tego typu badania, a następnie dofinansowanie tych najbardziej obiecujących. Jest to szczególnie ważne w świetle danych pokazujących, że dla 10 proc. chorych na mukowiscydozę nie ma skutecznego leku.
Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, w której dochodzi do zaburzeń w wydzielaniu się śluzu w organizmie. Zalegając w drogach oddechowych, powoduje on zatykanie się oskrzeli, co utrudnia oddychanie, ale także wywołuje przewlekłe stany zapalne wywołane rozwojem bakterii. Najczęstszymi objawami mukowiscydozy są:
przewlekły i napadowy kaszel,
nawracające zapalenie płuc lub oskrzeli,
polipy nosa,
przewlekłe zapalenie zatok,
obturacyjne zapalenie oskrzeli.
Pod wpływem choroby dochodzi także do zmian w układzie pokarmowym – w trzustce i wątrobie, gdzie pokarmy nie są prawidłowo trawione.
Co roku w Polsce mukowiscydoza diagnozowana jest u ok. 80 dzieci. Według najnowszych badań, co 25. osoba jest nosicielem genu tej choroby. W Polsce żyje z nią ok. 1200 osób, w tym ok. 300 dorosłych.
W zebraniu środków na niezależne badania naukowe Fundacji Emily’s Entourage pomogły sieć niezależnych agencji marketingowych 3AW oraz polska agencja LoveBrands Relations.