Autor : Radosław Chrzanowski
2022-02-09 12:42
Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN zaprasza na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Wydarzenie organizowane jest co roku, a tegoroczna edycja odbędzie się 28 lutego w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich w Warszawie. Do kogo skierowana jest konferencja której patronem medialnym jest portal CowZdrowiu.pl? Jak można wziąć w niej udział i czego będzie można się dowiedzieć?
Wydarzenie ma na celu zwrócenie uwagi na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie oraz podkreślenie solidarności z chorymi i ich rodzinami. W Polsce obchody odbędą się po raz dwunasty z inicjatywy Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, skupiającego 45 organizacji pacjentów.
Organizatorzy do udziału stacjonarnego zapraszają przedstawicieli stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi, klinicystów, przedstawicieli parlamentu i administracji rządowej, ekspertów i decydentów z obszaru medycznego. Wszystkich, którzy nie będą uczestniczyli stacjonarnie w wydarzeniu, zainteresowanych problematyką chorób rzadkich zachęcają do uczestnictwa w konferencji w formie zdalnej, po uprzednim zarejestrowaniu: Rejestracja uczestników.
Podczas tegorocznych obchodów pacjenci usłyszą o koncepcji i planach wdrażania egalitarnej polityki wobec chorób rzadkich, zwłaszcza w obszarach zdrowotnych, przygotowanego pod kierownictwem resortu zdrowia, Planu dla Chorób Rzadkich. Osoby zainteresowane zachęcamy do zapoznania się z agendą obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich.
Polecamy także:
Prof. A. Kostera-Pruszczyk o leczeniu pacjentów z miastenią
Choroby rzadkie - eksperci podsumowują rok (wideo)
Leki: 77 nowych leków lub wskazań na styczniowej liście (podsumowanie)
K. Ruciński o przesiewowych badaniach SMA, lekach, Funduszu Medycznym