Jak wygląda realizacja programów lekowych dla chorych na stwardnienie rozsiane? Opierając się na sprawozdawczości Narodowego Funduszu Zdrowia nie sposób stwierdzić. Dane są niespójne, jednak część z nich daje podstawy do niepokoju. Przeanalizowałem informacje z 2019 oraz 2020 roku. Dane z ubiegłego roku nie są jeszcze kompletne, gdyż dostępne są tylko te zawarte w sprawozdaniu z działalności Funduszu, przy uchwale Rady NFZ za ostatni kwartał 2020 roku, gdzie w załączniku znaleźć można informacje o zrealizowanych świadczeniach.

W cowzdrowiu.pl analizowałem już wykonanie w programach lekowych od strony wartościowej, a teraz skupiłem się konkretnie na programach dedykowanych chorym na SM i poszukiwałem odpowiedzi na pytanie: Czy do programów włączanych jest - tak, jak tego wszyscy oczekujemy - więcej chorych? Czy liczba świadczeń wzrasta?

Pierwszy wniosek, jaki z przykrością muszę wysnuć jest taki, iż dane są niespójne. 

W zależności od tego, na jakie zestawienie spojrzeć: czy sprawozdanie z działalności Funduszu czy informacje przedstawione w Zdrowych Danych czy też te wynikające z publikacji Biura Analiz Strategicznych i Wdrożeniowych - dane te nieco się różnią. Sytuacja jest delikatnie mówiąc zastanawiająca - żeby nie powiedzieć kuriozalna - i wymaga komentarza ze strony Narodowego Funduszu Zdrowia, gdyż to on jest przecież źródłem tych danych. I nie ma znaczenia fakt, że w różnych miejscach są one prezentowane oczywiście w różnej formie, w różny sposób. Bez wątpienia muszą być spójne, a skoro dziś nie są to oznacza to, że mamy problem.

Abstrahując od samej liczby sprawozdanych pacjentów w programach dedykowanych SM - gdyż na różne sposoby można te różnice tłumaczyć - zastanawia mnie mniejsza od liczby pacjentów liczba udzielonych świadczeń oraz struktura tych świadczeń. Wszak jeśli obejmujemy pacjentów programem to automatycznie mamy narzucony konkretny rytm badań diagnostycznych, a pośrednio - również wizyt związanych z realizacją tego programu. Można się zatem spodziewać określonej liczby kontaktów pacjentów z ośrodkiem prowadzącym program i jeśli liczba tych kontaktów jest mniejsza, niż wynika to z liczby pacjentów i „rytmu” udzielania świadczeń, to jest to zastanawiające.

Czy Fundusz to monitoruje i kontroluje? Czy znane są przyczyny tego stanu rzeczy? 

Porównując lata 2019 i 2020 widać też zmianę w strukturze udzielanych świadczeń. W programach lekowych dla chorych na SM możliwe jest przyjęcie ambulatoryjne raz na trzy miesiące i liczba takich przyjęć wzrosła rok do roku pięciokrotnie. To dobra wiadomość. Konsultanci ds. neurologii zabiegali o to, by stabilni pacjenci nie musieli stawiać się w szpitalu co miesiąc. Ich głos został wzięty pod uwagę i chorzy znacznie częściej otrzymują teraz kompleksowe porady raz na trzy miesiące. W statystykach odpowiednio spadła liczba porad udzielanych co miesiąc i należy to uznać za kompensację. 

Dziwi natomiast spora liczba świadczeń udzielanych w trybie hospitalizacji. W 2019 roku takich hospitalizacji było kilkaset! W ubiegłym roku tych świadczeń jest mniej co jest oczywiste z uwagi na epidemię. Pytanie kluczowe brzmi: czy w każdym przypadku spełnione były kryteria kwalifikujące pacjenta do podania leku w trybie hospitalizacji? Czy problemu zdrowotnego nie dało się rozwiązać w trybie ambulatoryjnym? 

Szczególnie zadziwiające jest to, że hospitalizowani byli również chorzy leczeni w programie lekowym pierwszego rzutu B29, w którym brak jest leków, które musiały być podawane w trybie hospitalizacji.

Rozumiem, że w każdym przypadku świadczeniodawcy mieli powód, by pacjenta przyjąć na oddział szpitalny, niemniej jest to bez wątpienia obszar, który NFZ powinien monitorować. Pytanie, czy to robi? 

Różnica w wycenie świadczeń udzielnych w trybie ambulatoryjnym i podczas hospitalizacji jest przecież istotna, a zatem należałoby się spodziewać, że Płatnik zechce skrupulatnie przyjrzeć się i skontrolować przyczynę tak wysokiego odsetka pacjentów hospitalizowanych. Jednak to co w danych NFZ dotyczących programów lekowych w SM zastanawia mnie najbardziej, to liczba sprawozdanych świadczeń diagnostycznych, która okazuje się być duża mniejsza, niż liczba pacjentów w programie.

To sytuacja absolutnie niebywała.

W obu programach jest przecież wyznaczony ryczałt na diagnostykę - który można rozliczać raz w roku lub częściowo, jednak maksymalnie przez tyle miesięcy przez ile leczony był pacjent - i nie ma wątpliwości, że liczba świadczeń i liczba pacjentów muszą się zgadzać. Z danych wynika tymczasem, iż sprawozdano o 40 proc. mniej świadczeń, niż leczonych jest pacjentów w programie! Nie znajduję racjonalnego wytłumaczenia dla takiej sytuacji. Zakładam, że świadczeniodawcy zachowują się racjonalnie i przedstawiają do rozliczenia z NFZ wszystkie zrealizowane świadczenia. 

Co się zatem stało? Można domniemywać, iż Fundusz sprawozdania odrzucał, gdyż jakość sprawozdawczości była niska tudzież pojawiły się inne przyczyny, które mu na to pozwoliły. Kluczowy jest skutek takiego stanu rzeczy: skoro 40 proc. świadczeń nie zostało przez NFZ zaakceptowanych, oznacza to, że nie zostały one również przez niego sfinansowane. Okazuje się zatem, że mamy bardzo duży odsetek niezapłaconych świadczeń w programach dla chorych w SM. 

Sytuacja ma oczywiście kilka logicznych implikacji. 

Po pierwsze, skoro świadczeniodawcy nie otrzymali wynagrodzenia, może to u nich spowodować poczucie słabej opłacalności realizacji programów lekowych dla chorych z SM przez ośrodek. Mówimy przecież o kwocie 1671 zł rocznie na pacjenta. Taka jest wartość diagnostyki. Zakładając, że ośrodek prowadzi  kilkudziesięciu pacjentów otrzymujemy niebagatelną kwotę. 

A ponieważ polska specyfika jest taka, że leki w programach lekowych są finansowane odrębnie, a ośrodek „zarabia” na świadczeniach związanych z realizacją programu i diagnostyką - to oczywiście pewne uproszczenie, ponieważ  występują również własne koszty ośrodka - to jeśli nie otrzymuje on wynagrodzenia za diagnostykę, możemy się spodziewać problemów z postrzeganiem dochodowości programów lekowych w tym ośrodku. 

W tym momencie rozważamy problem od strony administracyjno - ekonomicznej, ale spójrzmy na niego od strony klinicznej. Zasadne jest pytanie, czy badania diagnostyczne są tym pacjentom w ogóle wykonywane?

Jeśli nie - świadczyłoby to bardzo źle o standardzie leczenia, jaki oferowany jest w Polsce pacjentom cierpiącym na stwardnienie rozsiane.

Podkreślam, że prawidłowość, którą rozważam występowała zarówno w 2020 jak i 2019 roku, a zatem nie można jej zrzucić na karb „poluzowania” udzielanych pacjentom świadczeń w związku z epidemią COVID-19.

Jeśli zatem faktem jest, że rozliczono mniejszą liczbę ryczałtów na diagnostykę, niż w programach mieliśmy pacjentów, to może to być dowód na to, iż programy te są realizowane poniżej standardu. Są sub - standardowe. Są nieoptymalne z punktu widzenia założeń tych programów, ponieważ monitorowanie pacjentów ma służyć zapewnieniu jakości udzielania świadczeń. Ma gwarantować, iż pacjent jest w programie prowadzony zgodnie ze standardem, który wyznacza opis programu.

Czy właśnie się dzieje? Analizując dane można mieć poważne wątpliwości. 

Mamy zatem kolejną niespójność. Kolejny problem - i to duży problem - na który Narodowy Fundusz Zdrowia powinien zwrócić szczególną uwagę. Wszak od lat w zarządzeniach Prezesa NFZ podkreśla się, iż prawidłowa sprawozdawczość i realizacja programu jest warunkiem jego finansowania.

A zatem można by się spodziewać, że jakość sprawozdawczości będzie w sposób pryncypialny kontrolowana i egzekwowana. Abstrahując od sensowności sprawozdawczości w kontekście organizacyjnym. Trzeba bowiem przyznać rację świadczeniodawcom, kiedy skarżą się, że system monitorowania programów terapeutycznych nie zawsze działa prawidłowo, że są w nim błędy, że występują duże opóźnienia w jego aktualizacji. 

Jako Kancelaria Doradcza wielokrotnie zwracaliśmy uwagę na to, że system trzeba rozwijać i apelowaliśmy o poszukiwanie takich rozwiązań, które uczynią go skutecznym.

Dziś celowym jest zadanie sobie pytania, czy SMPT jest jeszcze w ogóle potrzebny? 

Skoro od początku tego roku obowiązkowym jest prowadzenie dokumentacji medycznej w formie elektronicznej, a wszystkie informacje jakie zbiera SMPT mają bez wątpienia charakter medyczny - wszak są to m.in wyniki badań, wskazania czy pacjent spełnia warunki dopuszczenia do programu lekowego czy też informacje dotyczące efektów leczenia - to uważam, że w tej sytuacji regulator, czyli Minister Zdrowia lub NFZ, powinni zdecydować o tym, iż to z dokumentacji medycznej będą odtąd wydobywane te konkretne zakresy danych. 

Dane, jakie nas interesują - czyli przede wszystkim spełnienie kryterium włączenia - wyłączenia z programu oraz monitorowanie skuteczności leczenia w programie - z całą pewnością można z dokumentacji medycznej prowadzonej w formie elektronicznej dziś uzyskać. 

Nie potrzebujemy systemu dla systemu! Potrzebujemy danych. Nie zmuszajmy więc dziś lekarzy, by wykonywali podwójną pracę ich wprowadzania do dwóch różnych systemów. SMPT, jako odrębny system, należy dziś zlikwidować, a zadbać o to, by określony zakres danych o realizacji programów lekowych z elektronicznej dokumentacji medycznej trafiał do właściwego miejsca na NFZ-towskich serwerach po to, by tam były one nie tylko gromadzone, ale również analizowane! By wyciągano z nich wnioski.  Te dane to przecież informacje niezbędne nie tylko z punktu widzenia Płatnika, ale również cenny feedback dla wszystkich lekarzy prowadzących programy lekowe, gdyż zawierają informacje pozwalające ocenić efekty leczenia w poszczególnych ośrodkach. Logicznym i sensownym jest zatem stworzenie jednego systemu, w którym gromadzone będą dane.

Pytanie, jak to zrobić? Jako Kancelaria uważamy, że obowiązkiem regulatora jest zapewnienie świadczeniodawcom niezbędnych narzędzi do sprawozdawania świadczeń w sposób regulatorowi potrzebny, a nie wymuszanie na świadczeniodawcach by taki system u siebie wprowadzili. Jeśli by tak było, każdy podmiot musiałby indywidualnie dostosowywać oprogramowanie co gwarantuje chaos. 

A przecież można zastosować odgórną regulację i albo przygotować jedno, wspólne dla wszystkich, „rządowe” oprogramowanie (takie, jak np. gabinet.gov.pl, gdzie wystawia się e-recepty) albo nałożyć na dostawców oprogramowania obowiązek, by oprogramowanie sprzedawane świadczeniodawcom realizowało określone funkcje dotyczące danych wymaganych sprawozdawczością publiczną. 

Jak widać kwestii do rozwiązania jest sporo i są to sprawy - tak z punktu widzenia pacjentów, jak i regulatora - istotne.

W kolejnym tygodniu powinny pojawić się rządowe raporty o wykonaniu programów lekowych w SM. 

Ciekaw jestem, czy znajdę w nich odpowiedź na nurtujące mnie pytania. Szczególnie czy dowiem się, dlaczego dane różnią się oraz jaka jest przyczyna tak niskiej sprawozdawczości w zakresie ryczałtu diagnostycznego? A może znajdę w nich również rządowe propozycje na dostosowanie i rozwój systemów informatycznych? 

Z niecierpliwością czekam na te raporty. 

Artur Fałek, Ekspert Kancelarii Doradczej Rafał Piotr Janiszewski