Autor : Katarzyna Lisowska
2021-08-26 08:59
Przed nami kolejne spotkania ze specjalistami z zakresu medycyny i psychologii organizowane w ramach Tygodnia Bez Kamuflażu. AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS zaprasza pacjentów do udziału w akcji, której celem jest budowanie świadomości społecznej na temat przewlekłych, niezakaźnych chorób skóry, a także zachęcenie pacjentów do „zrzucenia" zbędnej odzieży zakrywającej zmiany skórne.
To już czwarta odsłona cyklu bezpłatnych spotkań ze specjalistami z zakresu medycyny i psychologii, organizowana w ramach Tygodnia Bez Kamuflażu, który tym razem trwa aż sześć dni. Akcja kierowana jest do licznej grupy pacjentów z łuszczycą, AZS, pokrzywką i HS - szacuje się, że w Polsce tylko na łuszczycę choruje ok. 1,2 mln osób.
Przypomnijmy, że 80 proc. zachorowań występuje pomiędzy 20-40 rokiem życia. Ponad 90 proc. pacjentów z łuszczycą odczuwa, że choroba się pogarsza bądź znacząco pogarsza jakość ich życia. W przypadku AZS jest to ok. 93 proc. chorych. Z raportu „Łuszczyca. Optymalizacja leczenia” przygotowanego przez Amicus Fundację Łuszczycy i ŁZS, w czasie pandemii chorzy mieli utrudniony dostęp do opieki lekarskiej, część przerywała leczenie. Kolejnym problem jest to, że znaczący odsetek pacjentów, mimo leczenia, nie widzi poprawy stanu skóry, a u części wręcz następuje pogorszenie. Część osób z powodu łuszczycy traci pracę.
Dagmara Samselska, prezes AMICUS Fundacji Łuszczycy i ŁZS, organizatora Tygodnia Bez Kamuflażu zwraca uwagę, że nadal wiele osób żyje w błędnym przekonaniu, że łuszczycą czy AZS można się zarazić, co wpływa na funkcjonowanie społeczne takich pacjentów. - Nieprzypadkowo sierpień jest „Miesiącem świadomości łuszczycy”. Lato to trudny czas dla pacjentów. Słońce, upał, wakacje… i kamuflaż. Pracując z osobami z chorobami skóry w ramach programu „Psycholog dla Skóry” poznałam osoby z łuszczycą, atopowym zapaleniem skóry i pokrzywką i HS, które „zamknęły się” w domu, mają poważne opory przed podjęciem pracy zawodowej, żyją w ciągłym lęku przed nasileniem zmian skórnych, co przekłada się na każdy aspekt życia ich rodzin - mówi Samselska.
Podkreśla, że pandemia zmusiła wszystkich do zminimalizowania relacji społecznych. Skutkiem tego są częstsze zaburzenia psychiczne, w tym depresja. - Dla osób z przewlekłymi chorobami skóry podobna sytuacja jest codziennością, a towarzyszący temu stan zapalny znacznie pogarsza szanse na normalne funkcjonowanie. Dlatego organizujemy Tydzień Bez Kamuflażu - wydarzenie, które poprzez edukację na temat choroby zachęca do życia bez maskowania się i ukrywania pod warstwami ubrań. Oczywiście ubranie to symbol. Chodzi również o ośmielenie pacjentów do odważnego wkroczenia do życia, zarówno społecznego, jak i zawodowego - bez wstydu, bez obaw o reakcję innych ludzi na zmiany skórne - przekonuje prezes Fundacji.
Dodaje, że mówiąc o kamuflażu nie można zapominać też o innych niezakaźnych zapalnych chorobach - atopowym zapaleniu skóry, pokrzywce czy Hidradenitis Suppurativa (HS). - Wszystkie wymagają indywidualnego podejścia ze względu na ogromne pogorszenie jakości życia osób nimi dotkniętych. Powodują również stygmatyzację oraz wycofanie chorych z życia społecznego - zaznacza Samselska.
Tydzień bez Kamuflażu ze względu na sytuację epidemiologiczną odbędzie się online. W dniach od 23 do 28 sierpnia w pokojach tematycznych można zasięgnąć opinii wielu specjalistów dermatologii, alergologii, psychologii. Podczas spotkań ze specjalistami skorzystać będzie można z warsztatów z makijażystką i szkolenia z doświadczonym kosmetologiem. Uczestnicy dowiedzą się jak pielęgnować skórę wrażliwą, z jakich zabiegów gabinetowych można korzystać w określonym schorzeniu.
Uczestnicy spotkań, oprócz rozmów z ekspertami za pośrednictwem czatu w trakcie spotkania, skorzystają z możliwości zadania pytań bezpośrednio dzwoniąc na numer infolinii PSOs łuszczyca pod 530 812 500.
W godz. 10.00 – 18.00 numer będzie służył jak dotychczas, osobom szukającym wsparcia w ramach infolinii PSOs łuszczyca (więcej o infolinii na www.psos.pl)
Spotkania online na żywo (eksperci odpowiadają na pytania uczestników)
26 sierpnia godz. 19.00
Dieta w łuszczycy. Co nowego?
Prof. Agnieszka Owczarczyk-Saczonek
27 sierpnia godz. 19.00
Atopowe Zapalenie Skóry (AZS)
Lek. Natalia Zdanowska
28 sierpnia godz. 16.30
Pielęgnacja skóry z łuszczycą, dobór kosmetyków i zabiegów
gabinetowych redukujących objawy chorobowe
Kosmetolog Joanna Wolska
28 sierpnia godz. 18.30
Warsztaty bezpiecznego makijażu przy skórze z łuszczycą i AZS
Anna Mazurek
Przed spotkaniami na żywo warto obejrzeć zaplanowane przez organizatorów wykłady online:
26 sierpnia godz. 18.00
Łuszczyca. Możliwości pacjenta.
Prof. Joanna Narbutt
27 sierpnia godz. 18.00
Łuszczyca. Głowa, dłonie, miejsca intymne.
Prof. Irena Walecka
REJESTRACJA: www.bezkamuflazu.info
Czytaj też:
Rada Przejrzystość AOTMiT zajmie się lekiem m.in. na chorobę nerek
Rodzić po Ludzku: drogą do jakości 30 proc. na dodatki motywacyjne
J&J: wyniki badań dla drugiej, przypominającej dawki szczepionki