Autor : Anna Gumułka
2023-10-18 11:09
Jakie świadczenia przysługują pacjentowi cierpiącemu na chorobę rzadką, jakie ośrodki zajmują się jej leczeniem, w jakich organizacjach pacjenckich można znaleźć wsparcie? To niektóre z informacji zamieszczonych na uruchomionej właśnie przez Ministerstwo Zdrowia i Narodowy Fundusz Zdrowia Platformie Informacyjnej Choroby Rzadkie. Ma ona ułatwić pacjentom dostęp do pomocy i leczenia, ale też zwiększać świadomość wśród medyków i społeczeństwa na temat specyfiki tych chorób.
- Platforma Informacyjna Choroby Rzadkie to kompleksowe źródło informacji przede wszystkim dla pacjentów i ich rodzin, ale również pracowników ochrony zdrowia i instytucji publicznych. Musimy budować świadomość społeczną w zakresie chorób rzadkich. Zależy nam, aby platformę tworzyli eksperci, którzy zajmują się chorobami rzadkimi we współpracy z organizacjami pozarządowymi - podkreśla minister zdrowia Katarzyna Sójka.
Polecamy: Marlena Maląg zdeklasowała Katarzynę Sójkę
Choroba rzadka to choroba, która występuje z częstością niższą niż 1 na 2 tys. osób (5 na 10 tys. osób) w populacji europejskiej. Termin „choroba ultrarzadka” dotyczy chorób, które występują z częstością mniejszą niż 1 na 50 tys. osób (definicja obowiązująca w Unii Europejskiej), ale jest wiele chorób ultrarzadkich, które występują z częstością 1 na 100 tys., 1 na milion, czy 1 na 8 milionów osób, a nawet są takie, które opisano tylko u kilku czy kilkunastu osób na świecie.
Znanych jest już około 8 tys. chorób rzadkich. Każda ma swój unikatowy kod ORPHA - jest to kod międzynarodowy, który ją identyfikuje.
Chociaż każda z nich występuje naprawdę rzadko, to ich ogromna liczba sprawia, że dotyczą one aż 6 proc. populacji. Na świecie żyje ok. 350 milionów ludzi z chorobą rzadką, w Unii Europejskiej ok. 30 milionów, a w Polsce 2-3 miliony osób. Choroby rzadkie stanowią ogromne wyzwanie zdrowotne i społeczne.
Polecamy: Neurofibromatozy: dwa dodatkowe ośrodki w pilotażu. Jest projekt MZ
Ministerstwo Zdrowia zapowiada, że materiały i treści umieszczane na platformie będą cyklicznie aktualizowane przez grono ekspertów, którzy zajmują się osobami z podejrzeniem lub rozpoznaniem określonej choroby, bądź też grupy chorób rzadkich.
Ideą platformy, jak deklaruje resort, jest zwiększenie dostępności oraz wymiana wiedzy o chorobach rzadkich wśród wszystkich interesariuszy systemu ochrony zdrowia, w szczególności lekarzy i pacjentów, ale też specjalistów pielęgniarstwa, położnictwa, fizjoterapii, dietetyki, logopedii, zdrowia publicznego, studentów kierunków medycznych, nauczycieli (zwłaszcza nauczyciele prowadzący edukację specjalną i studenci pedagogiki), organizatorów ochrony zdrowia.
Polecamy także:
Dziennikarka z blisko 25-letnim doświadczeniem. W latach 1999-2022 w PAP relacjonowała wydarzenia na Śląsku i w kraju, specjalizując się w tematyce zdrowotnej, społecznej, naukowej i kulturalnej. W 2004 była korespondentką PAP w Londynie. Kontakt: anna.gumulka@cowzdrowiu.pl