Autor : Magdalena Kopystyńska
2020-12-02 19:50
O wyzwaniach związanych z profilaktyką i zwiększaniem świadomości raka nerki, a także o najpilniejszych potrzebach pacjentów, zmagających się z tym nowotworem rozmawiamy z Joanną Konarzewską- Król z Fundacji Onkologicznej Nadzieja.
Marta Markiewicz: Rak nerki to nowotwór, o którym w przestrzeni publicznej mówi się zdecydowanie rzadziej niż np. o raku piersi czy płuca. Państwa organizacja - Fundacja Onkologiczna Nadzieja jest jedną z kilku organizacji pacjentów, które temat ten podnoszą i starają się zwracać uwagę pacjentów oraz środowiska lekarzy na konieczność prowadzenia wczesnej diagnostyki i właściwego leczenia osób z tym nowotworem. Dlaczego zdecydowali się Państwo na wsparcie pacjentów z rakiem nerki?
Joanna Konarzewska- Król: Rak nerki jest rzeczywiście przedmiotem naszych szczególnych zainteresowań, z racji tego, że do fundacji przynależy spora grupa podopiecznych, zmagających się z tym nowotworem. Na co dzień widzimy, że wiedza o raku nerki jest niewystarczająca, o czym świadczyć może jego najczęściej przypadkowe i zbyt późne wykrywanie. Niewielka, w porównaniu np. do raka płuca czy raka piersi, populacja pacjentów na poziomie 5 tysięcy powoduje, że o tym nowotworze mówi się mniej niż o innych. A powinniśmy mówić więcej, bo rocznie umiera na niego ok. 2,5 tysiąca chorych. Rak nerkowokomórkowy u 1/3 pacjentów rozpoznawany jest bardzo późno, często w stadium, w którym doszło już do przerzutów. Poprzez działania edukacyjne staramy się pokazywać potrzebę wczesnej diagnostyki, bo to właśnie wczesne wykrycie raka nerki daje największą szansę na dłuższe przeżycie, a nawet zupełne wyzdrowienie. Wraz z ekspertami z dziedziny urologii czy onkologii staramy się też działać na rzecz kompleksowego leczenia pacjentów, zgodnie ze światowymi standardami.
Dotychczas nie poznano szczegółowej etiologii i przyczyn rozwoju raka nerki. Trudno jest zatem mówić o profilaktyce. Na czym więc skupiacie Państwo swoje działania edukacyjne w tym typie nowotworu?
Jeżeli chodzi o profilaktykę to staramy się uświadamiać pacjentów w zakresie szeroko pojętych czynników ryzyka onkologicznego. Rzucenie palenia czy zwiększenie aktywności fizycznej na pewno zmniejszają ryzyko zachorowania na raka nerki, ale też na inne typy nowotworów. Priorytetem jest dla nas jednak wczesna diagnostyka. Rak nerki długo rozwija się bez wyraźnych sygnałów bólowych, dlatego tak ważne są regularne wizyty u lekarza POZ, podstawowe badania moczu i krwi czy USG jamy brzusznej. Są to proste i finansowane ze środków publicznych badania, które można wykonać praktycznie w każdym POZ.
Coraz więcej osób wykonuje takie badania profilaktycznie, w efekcie coraz częściej pojawiają się chorzy z guzem o średnicy poniżej 2 cm, ograniczonym do nerki, co pozwala leczyć ich skutecznie i nie wycinać całego organu. To ogromny postęp w urologii, obserwowany również w Polsce. Musimy jednak pamiętać, że rak nerki wymaga od lekarza precyzji diagnozowania i na nią też powinniśmy postawić w przypadku wczesnej diagnostyki. Niestety, obecnie dwukrotnie więcej chorych traci nerkę z powodu guza, niż ma ją zachowaną. Tak zwana triada raka nerki (krwiomocz, ból w okolicy lędźwiowej oraz wyczuwalny w badaniu palpacyjnym guz) występuje tylko u około 10 proc, chorych i z reguły - u mniej więcej połowy badanych - świadczy już o dużym zaawansowaniu choroby. Wraz z pacjentami, ekspertami i administracją publiczną chcielibyśmy wypracować model programu populacyjnych badań przesiewowych, wykrywających nowotwór we wczesnym, operacyjnym stadium.
W onkologii niezwykle ważna jest wczesna diagnostyka. Niestety pacjenci nadal trafiają do lekarza zbyt późno, a tym samym zbyt późno rozpoczynają leczenie. Jak obecnie w Polsce wygląda proces terapeutyczny w przypadku pacjentów z rakiem nerki? Jaki odsetek pacjentów kwalifikuje się do leczenia chirurgicznego? Jak wygląda leczenie systemowe pacjentów w zaawansowanym stadium choroby? Czy polscy pacjenci mają refundowany dostęp np. do nowoczesnej immunoterapii?
Podstawową formą leczenia jest interwencja chirurgiczna – w zależności od stopnia zaawansowania guza pacjent jest poddawany całkowitej lub częściowej nefrektomii. W przypadku wczesnego stadium choroby na ogół nie stosuje się uzupełniającego leczenia systemowego, natomiast w przypadku choroby zaawansowanej nefrektomia stanowi przygotowanie do leczenia systemowego. Przeważającą większość operacji z powodu raka nerki wykonuje się laparoskopowo lub laparoskopowo z asystą robotów chirurgicznych. Urologia i chirurgia onkologiczna są w Polsce na bardzo wysokim poziomie.
Rak nerki jest oporny na działanie klasycznej chemioterapii, w związku z tym nie jest to standard jego leczenia. Główną rolę w jego nowoczesnym leczeniu systemowym odgrywają leki działające na określone mutacje genetyczne oraz immunoterapia, polegająca na stymulacji odpowiedzi immunologicznej chorego, który nabiera zdolności do rozpoznawania i niszczenia komórek nowotworowych. Od ponad dwóch lat polscy pacjenci po niepowodzeniu wcześniejszego leczenia mają dostęp do programu lekowego obejmującego np. immunoterapię w II linii leczenia. Niestety nie ma takiej możliwości w pierwszej linii. A immunoterapia zastosowana w I linii leczenia, do której polscy pacjenci nie mają obecnie dostępu, dałaby wielu z nich nadzieję na wydłużenie czasu przeżycia przy jednoczesnym zachowaniu jego dobrej jakości.
Z jakimi problemami najczęściej zgłaszają do Państwa pacjenci z rakiem nerki?
Pacjenci po usłyszeniu diagnozy są często oszołomieni i zostawieni sami sobie. Po wyjściu od lekarza z diagnozą zaczynają szukać podstawowych informacji o raku nerki czy np. miejscach gdzie uzyskają najlepszą opiekę specjalistyczną. Mobilizujemy ich do działania, pomagamy w poszukiwaniach najlepszych terapii, lekarzy i ośrodków, najkrótszej ścieżki i wszelkich innych informacji, które mogą poprawić ich wyniki leczenia. W razie potrzeby zapewniamy również wsparcie psychoonkologa, porady onkodietetyczne. Ważne jest dla nas, aby pacjent nie pozostał sam ze swoją chorobą. Wciąż mamy w Polsce grupę pacjentów, których terapie nie są refundowane przez państwo albo - co równie smutne - np. nie mają pieniędzy na zakup biletu, aby dojechać na wizytę do swojego lekarza czy do szpitala. Jako Fundacja zbieramy też środki na finasowanie ich leczenia.
Jak się nieoficjalnie dowiedzieliśmy, Ministerstwo Zdrowia pracuje nad zmianami w programie lekowym "Leczenie raka nerki". Co Pani zdaniem wymaga najpilniejszej poprawy? Jakich decyzji środowisko pacjentów oczekuje od Ministerstwa Zdrowia?
Przed wybuchem pandemii, a dokładnie 28 lutego mieliśmy okazję spotkać się z Panem Ministrem Maciejem Miłkowskim i przekazaliśmy mu najpilniejsze potrzeby pacjentów. Do tej pory są one aktualne.
Po pierwsze powinny zostać zmienione obowiązujące obecnie restrykcyjne kryteria wyłączenia z programu lekowego podczas leczenia immunoterapeutykiem. Zdarza się, że pacjent jest wyłączany z programu zbyt wcześnie, na podstawie oceny radiologicznej, bez wzięcia pod uwagę efektu klinicznego leczenia. Obecnie, nawet jeśli kolejne badania wykazują pozytywną reakcję na lek, pacjent jest już wykluczony z programu i pozostaje bez żadnej opcji terapeutycznej, bo nie ma w programie kolejnych linii leczenia. Niezbędna wydaje się być zmiana tej sytuacji poprzez dodanie kolejnego badania oceniającego w ramach programu. Kolejnym elementem do poprawy jest wspomniany już przeze mnie brak dostępności w I linii leczenia terapii zgodnej ze współczesną wiedzą medyczną. Komisja Europejska już w styczniu 2019 r za terapię immunoterapeutykami (niwolumabem w skojarzeniu z ipilimumabem) w leczeniu I linii zaawansowanego raka nerkowokomórkowego u pacjentów z pośrednim i złym rokowaniem. Czekamy więc na refundację immunoterapii dwulekowej oraz immunoterapii skojarzonej z inhibitorami kinaz tyrazynowych na początkowym etapie leczenia, zgodnie z zaleceniami międzynarodowych towarzystw naukowych, w tym Europejskiego Towarzystwa Onkologii Medycznej (ESMO), ale też Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej. Wprowadzenie tych zmian pozwoliłoby uzyskać większą korzyść zdrowotną niż aktualnie dostępne opcje terapeutyczne u pacjentów z rokowaniem pośrednim czy niekorzystnym.
Jednym z trendów światowej medycyny jest tworzenia zespołów, które kompleksowo zajmują się wybranymi grupami pacjentów, tak by ich ścieżka diagnostyczno-terapeutyczna była w pełni koordynowana, a chorzy nie musieli się tułać po systemie ochrony zdrowia. W Polsce tzw. opieka koordynowana wprowadzana jest powoli i niestety w nielicznych chorobach. Czy widzi Pani możliwość wdrożenia takiego modelu opieki w przypadku pacjentów z rakiem nerki? Jak taka opieka powinna wyglądać w ich przypadku?
Ograniczenie postępu choroby czy wyleczenie pacjenta to wypadkowa wielokierunkowego działania systemu ochrony zdrowia, podejścia pacjenta i jego lekarza prowadzącego. Najważniejsze jest właściwe oraz szybkie rozpoznanie choroby. Powinniśmy odchodzić od udzielania poszczególnych świadczeń medycznych i wykonywania procedur, a skupić się wokół potrzeb zdrowotnych konkretnego pacjenta, który oczekuje indywidualnego i najlepszego dla niego planu leczenia, ustalonego przez lekarza urologa, wspólnie z onkologiem klinicznym, radioterapeutą oraz rehabilitantem medycznym. Pacjent z rakiem nerki wymaga leczenia wielospecjalistycznego, zarówno w trybie hospitalizacji jak i ambulatoryjnym. W ramach narodowej strategii onkologicznej należy położyć szczególny nacisk na to, aby chory nie musiał chodzić od szpitala do szpitala, od rejestracji do rejestracji. Bardzo rozsądne wydają się być również rozwiązania zaproponowane w ubiegłym roku przez środowisko urologów: tworzenie ośrodków opieki koordynowanej dla raka nerki czy krajowego rejestru pacjentów z rakiem nerki, który pozwoli monitorować efekty leczenia.
Materiał powstał w ramach redakcyjnego Tygodnia z rakiem nerki.
Czytaj także:
