Autor : Agata Szczepańska
2023-10-26 11:58
Dopóki nie ma przyczynowej terapii, to każdy lek będący nową opcją farmaceutyczną, jest dla pacjenta szansą na leczenie i zachowanie widzenia – przekonuje Małgorzata Pacholec ze Stowarzyszenia Retina AMD Polska. Pacjenci z chorobami siatkówki czekają nie tylko na nowe leki, ale i kompleksową opiekę – z realnym dostępem do rehabilitacji i opieką psychologiczną.
- Z badań wynika, że jeśli chodzi o obawy związane ze zdrowiem, ludzie najbardziej boją się śmierci, a zaraz potem – utraty wzroku – wskazuje Małgorzata Pacholec. Dlatego tak ważne jest, by jak najdłużej zachować zdolność widzenia, a choroby mogące prowadzić do utraty widzenia – możliwie długo powstrzymywać.
W przypadku AMD (zwyrodnienie plamki związane z wiekiem) oraz DME (cukrzycowy obrzęk plamki), najczęściej występujących chorób siatkówki, nie ma leczenia, likwidującego ich przyczynę. Chorzy przyjmują latami leki działające objawowo, a z czasem, w miarę jak organizm się do nich przyzwyczaja, stają się mniej skuteczne. U niektórych chorych zdarza się lekooporność, przez co są wyłączani z programu lekowego. – Dlatego potrzebne są różne warianty leczenia. A każdy nowy lek jest dla pacjenta szansą na zachowanie widzenia – podkreśla Małgorzata Pacholec.
Polecamy: Choroby siatkówki: jest szansa na bardziej komfortowe leczenie
Zarówno pacjenci, jak i specjaliści liczyli, że na listopadowej liście refundacyjnej znajdzie się nowy lek, stosowany w leczeniu chorób siatkówki. Leki nowej generacji pozwalają wydłużać okresy między iniekcjami, umożliwiają zmniejszenie liczby podań do kilku w roku. Starsze leki wymagają np. comiesięcznych iniekcji, nowe mogą być podawane nawet co 16 tygodni. Dzięki temu lekarze mają więcej czasu dla kolejnych pacjentów, spada ryzyko powikłań, które zawsze mogą towarzyszyć iniekcjom, a chorzy nie muszą tak często przychodzić do przychodni.
Małgorzata Pacholec wskazuje: – Dla osoby, która ma problemy ze wzrokiem, konieczność dojeżdżania na zastrzyki bywa uciążliwa. To, że można go podawać rzadziej, to też jest wartość dla pacjenta. Poza tym ten lek ma niejako podwójne działanie, bo dodatkowo zabezpiecza przed stanami zapalnymi – wylicza.
– Przecież pacjent musi być leczony, a każdy lek kosztuje. Więc chyba lepiej, żeby chorzy przyjmowali leki, które są bardziej efektywne – dodaje.
Jednocześnie podkreśla, że jej organizacja śledzi postęp w obszarze nowych terapii dla chorych z AMD. – Wiemy, że są badane kolejne terapie i czekamy, aż będą dostępne – zaznacza.
Polecamy: Leczenie AMD jak wyścig z czasem - nie warto zwlekać
Co jeszcze jest istotne w leczeniu i zapobieganiu chorobom siatkówki? Przede wszystkim wczesna diagnostyka.
– W Polsce nie ma łatwego dostępu do pomocy okulistycznej, Polacy też nie mają nawyku badania wzroku u okulisty czy samokontroli. A musimy mieć świadomość, że im jesteśmy starsi, tym częściej powinniśmy wzrok kontrolować – mówi Małgorzata Pacholec. Jak przekonuje, do okulisty należy chodzić rutynowo, profilaktycznie — co najmniej raz na rok. Warto też samemu się kontrolować, choćby poprzez tzw. test Amslera (który pomaga samodzielnie wykryć niepokojące sygnały), szczególnie po 50 roku życia.
- Warto dbać o wzrok, bo nie jest on dany raz na zawsze – dodaje.
Jak podkreśla, dla pacjentów z chorobami siatkówki ważna jest też kompleksowa opieka – choroba trwa bowiem często wiele lat i stale postępuje, choć jest hamowana przez leki. To może powodować problemy z czytaniem, rozpoznawaniem twarzy, prowadzeniem samochodu itd. – Dlatego potrzebni są specjaliści, którzy pacjentom słabo już widzącym potrafią dobrać pomoce optyczne, ułatwiające im codzienne funkcjonowanie. Jest wiele takich narzędzi, z których niestety duża część nie jest refundowana – wskazuje Małgorzata Pacholec.
A niektóre opcje, choć refundowane, nie są dostępne w praktyce. – Świadczenie „rehabilitacja osób z dysfunkcją narządu wzroku”, choć gwarantowane, jest kontraktowane jedynie w 16 miejscach w Polsce i to nierównomiernie, a co więcej – z tych 16 placówek jedynie dwie prowadzą taką prawdziwą, rzeczywistą pomoc w zakresie widzenia dla osób dorosłych, starszych, czyli z ADM i DME – to są Warszawa i Poznań – mówi ekspertka.
Nie można też zapominać, że utrata widzenia to problem, który często przytłacza – oznacza bowiem nie tylko samą dysfunkcję, ale często również niesamodzielność. Część pacjentów nie potrafi sobie z tym poradzić. Dlatego, jak podkreśla Małgorzata Pacholec, potrzebna jest im pomoc psychologa.
- Przydałby się więc kompleksowy program, obejmujący wiele aspektów – od edukacji i profilaktyki, przez nowoczesną farmakoterapię i zaopatrzenie w pomoce optyczne, po rehabilitację i wsparcie psychologiczne – podsumowuje.
Polecamy: Prof. M. Rękas: jakich zmian oczekują okuliści od minister zdrowia?
Choroby siatkówki – cienkiej warstwy tkanki znajdującej się w tylnej części oka – stanowią szeroki zakres chorób oczu oraz jedną z głównych przyczyn upośledzenia i utraty wzroku na świecie. Niektóre z nich mogą być dziedziczne, inne – związane z wiekiem, cukrzycą lub innymi chorobami.
AMD jest przewlekłą i postępującą chorobą centralnej części siatkówki, rozwijającą się najczęściej u osób starszych. Choroba powoduje ograniczenie pola widzenia centralnego, czyli możliwość widzenia na wprost, a zatem i wykonywania typowych codziennych czynności, takich jak czytanie czy prowadzenie samochodu. W zaawansowanych stadiach powoduje utratę wzroku. W krajach rozwiniętych jest ono pierwszą przyczyną utraty wzroku u osób powyżej 60. roku życia.
Na świecie żyje blisko 190 mln pacjentów z AMD. W Polsce według danych Stowarzyszenia Retina AMD w Polsce może żyć aż 140 tys. osób z wysiękową postacią tej choroby. Szacuje się, że co roku przybywać będzie nawet 14 tys. nowych pacjentów. Leczenie jest tym efektywniejsze, im wcześniej jest wdrożone, polega bowiem na hamowaniu jej rozwoju, więc kluczowy jest moment rozpoczęcia.
Polecamy także:
NFZ płaci za leki, ale przez kolejki do okulisty chorzy tracą wzrok
Zastępczyni redaktor naczelnej; specjalizuje się w tematach związanych z prawem medycznym i procesem legislacyjnym, szczególnie zainteresowana psychiatrią. Wcześniej dziennikarka i redaktorka w Dzienniku Gazecie Prawnej oraz Polskiej Agencji Prasowej. Kontakt: agata.szczepanska@cowzdrowiu.pl