Autor : Marta Markiewicz
2022-11-04 09:15
Od lipca Ministerstwu Zdrowia nie udało się opublikować rozporządzenia w sprawie Polskiego Rejestru Onkohematologicznego „PROH”. Dokument, który miał pozwolić na uruchomienie od 1 października kluczowego rejestru pacjentów z nowotworami hematologicznymi podzielił środowisko i - jak wyjaśnia resort zdrowia - część hematoonkologów podważyła zakres przetwarzanych danych oraz zasadność tworzenia rejestru w proponowanej postaci.
Przypomnijmy, że zgodnie projektem rozporządzenia w sprawie uruchomienia Polskiego Rejestru Onkohematologicznego „PROH” miał on zacząć działać "do dnia 30 września 2022 r.". Niestety, terminu tego nie udało się dotrzymać - dlatego redakcja Cowzdrowiu.pl postanowiła zapytać Ministerstwo Zdrowia o losy projektowanego dokumentu i sam rejestr.
Powstanie Polski Rejestr Onko-hematologiczny „PROH”
- Projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie Polskiego Rejestru Onkohematologicznego „PROH" jest po konsultacjach publicznych, opiniowaniu i uzgodnieniach. W trakcie konsultacji publicznych środowisko onkohematologiczne podważyło zakres przetwarzanych danych oraz zasadność tworzenia Rejestru Onkohematologicznego w proponowanej postaci. Dlatego wypracowujemy odpowiedni projekt rejestru medycznego - poinformowało naszą redakcję Biuro Komunikacji MZ.
Resort zdrowia zastrzegł również, że utworzenie rejestru medycznego jest "złożone i czasochłonne". Dodatkowo wyzwaniem jest to, że stanowi podstawę prawną do przetwarzania wrażliwych danych osobowych (w tym jednostkowych danych medycznych).
Jak się nieoficjalnie dowiedzieliśmy część uwag, jakie napłynęły do resortu zdrowia, dotyczyła zbyt dużej liczby danych, jakie miały być umieszczane w rejestrze. - Niestety środowisko jest niejednolite i cały czas słyszymy, że raportowanie danych do rejestrów będzie dodatkowym obciążeniem dla lekarzy. Z głosów klinicystów wynika, że jednym z możliwych rozwiązań byłoby wprowadzenie koordynatorów lub sekretarzy, który zdjęliby z lekarzy obowiązek pracy administracyjnej - wskazuje w rozmowie z redakcją prosząca o anonimowość osoba zbliżona do środowiska hematoonkologów.
Populacyjne rejestry kliniczne są ważnym narzędziem dla Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia, które dzięki zebranym danym mogą monitorować populację pacjentów. Rejestry są również istotne dla klinicystów oraz producentów leków, bowiem pozwalają na ocenę i porównywanie wyników leczenia w całej populacji.
Polecamy również:
Prof. K. Giannopoulos o zmianach w leczeniu szpiczaka plazmocytowego
Braki kadrowe zagrożeniem dla pacjentów hematoonkologicznych