Autor : Magdalena Kopystyńska
2021-04-09 11:15
W Polsce nie ma rejestrów dotyczących chorych na SM, ale z NFZ wiadomo, że choruje ok. 45 tys. osób. Dla porównania, w Danii od 1950 r. istnieje narodowy rejestr osób chorych na SM. Jest to najprawdopodobniej jeden z najstarszych systemów na świecie. Od wielu lat jest w pełni cyfrowy, obecnie jest w nim wpisanych 17 229 pacjentów. Kliniki leczenia SM zlokalizowane są przy szpitalach, jest ich 13.
Czas od pierwszych objawów do rozpoznania SM wynosi w Polsce średnio 7,5 miesiąca, podczas gdy w Europie to ok. 2 miesiące. Co gorsza, blisko 10% polskich pacjentów czeka nawet 2 lata na rozpoznanie. Tymczasem proces zapalny na początku choroby przebiega błyskawicznie, ostrzega dr n. med. Katarzyna Kurowska, specjalista-neurolog, z Kliniki Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.
- Pierwsza linia leczenia jest kluczowym punktem wyjścia, żeby pacjent żył jak najdłużej w dobrej jakości życia. Leczymy dziś ok. 17 tysięcy pacjentów. 20-30 proc. pacjentów miało terapię włączoną za późno - dodaje. Na samą rehabilitację pacjenci czekają nawet dwa lata.
W Polsce nie ma rejestrów dotyczących chorych na SM, ale z NFZ wiadomo, że choruje ok. 45 tys. osób. Dla porównania, w Danii od 1950 r. istnieje narodowy rejestr osób chorych na SM. Jest to najprawdopodobniej jeden z najstarszych systemów na świecie. Od wielu lat jest w pełni cyfrowy, obecnie jest w nim wpisanych 17 229 pacjentów. Kliniki leczenia SM zlokalizowane są przy szpitalach, jest ich 13. - Wychodzimy z założenia, że leczenie nie może być rozproszone, ośrodek musi mieć doświadczenie, nie może leczyć tylko 30 chorych - mówi dr n. med. Arkadiusz Węglewski, specjalista- neurolog praktykujący w Kopenhadze.
Pandemia przeorganizowała system opieki
W Danii 70-80% wizyt pacjentów z SM odbywa się wirtualnie. Badania laboratoryjne umawiane są na konkretną godzinę. Przesunięto badania rutynowe, ale diagnostyka w nagłych i istotnych wskazaniach pozostała bez zmian. Nie nastąpiły też szczególne zmiany w zakresie dostępności i jakości leczenia. - Nasz rejestr SM zbiera też dane dotyczące COVID-19. Wiemy, że do lutego zarejestrowano 133 pacjentów z SM z pozytywnym testem, 3 osoby trafiły na intensywną terapię, ale nie było zgonów - mówi dr n. med. Arkadiusz Węglewski. Część chorych na SM jest grupie osób zaplanowanych do wcześniejszych szczepień - chodzi o tych starszych, z większym stopniem inwalidztwa. Wielu z nich jest już zaszczepionych.
- W Polsce NFZ pozwolił wydłużyć pewne rzeczy potrzebne nam do leczenia. Ważność rezonansu magnetycznego 90 dni, w szczególnych przypadkach do 180. Pozwolono nam na rozliczanie się z płatnikiem co trzy miesiące, możemy wydawać leki na trzy miesiące - dr n. med. Katarzyna Kurowska. - Jeśli pacjenci nie mogli przyjechać do nas na wizytę, zamawialiśmy lek i przesyłaliśmy go kurierem do domu pacjenta - dodaje.
Pacjenci z SM potrzebują profesjonalnej indywidualizacji leczenia i opieki
Przykładowo, w Danii bardzo prężnie działa Duńskie Stowarzyszenie Chorych na SM, które współpracuje z ośrodkami leczenia, świadcząc chorym nie tylko pomoc psychologiczną, ale także socjalną i prawną. Na szczęście pod względem samej terapii lekowej oba kraje aż tak bardzo się nie różnią. To właśnie leki stosowane w pierwszym okresie choroby, w którym dominują procesy zapalne, są kluczowe, gdyż wygaszając je, skutkują spowolnieniem postępu SM i przedłużeniem sprawności ruchowej pacjentów.
Wybór terapii i możliwość rozpoczęcia wczesnego leczenia SM w pierwszej linii stanowi więc klucz w początkowych latach choroby. Poza tym, że może spowolnić narastanie nieodwracalnych uszkodzeń i inwalidztwa, ułatwia indywidualizację terapii, tworząc przestrzeń uwzględniającą plany życiowe pacjenta. Chociażby daje kobietom możliwości planowania ciąży dzięki aktywności terapii.
W Polsce w ramach programu lekowego w pierwszej linii leczenia chorych na SM dostępne są preparaty podawane podskórnie lub domięśniowo w zależności od konkretnego leku (octan glatirameru, interferony beta-1a i beta-1b) oraz doustne (fumaran dimetylu, teryflunomid). W Danii większość pacjentek (ponad 18 proc.) leczonych jest podawaną w formie tabletek Tecfiderą. Z badań wynika, że leki doustne cechują się wyższą skutecznością w hamowaniu przebiegu choroby. Są również preferowane przez pacjentów, ponieważ ich przyjmowanie jest wygodniejsze i mniej obarczające.
– W zasadzie mamy wszystkie leki poza jednym na postać wtórnie postępującą SM, jednak czeka on na refundację i wejdzie jeszcze w tym roku. Natomiast pozostałe leki mamy absolutnie takie same, jak na całym świecie – mówi dr n. med. Katarzyna Kurowska.
Dr Katarzyna Korpolewska, psycholog społeczna, która prowadzi warsztaty dla pacjentów chorujących na SM, doskonale zna ich potrzeby i oczekiwania. Ubolewa, że w Polsce brakuje psychologów, którzy zajmują się chorymi z określonym schorzeniem, bo każda choroba niesie za sobą inne konsekwencje psychiczne, fizyczne i społeczne. - Kiedy stosunkowo młody człowiek dowiaduje się, że choruje na stwardnienie rozsiane, to brzmi jak wyrok. Samo brzmienie tej choroby wpędza ludzi w rozpacz. Jeśli do tego taka osoba wpada w chaos organizacyjny, może dojść do dużej bezradności i tak silnego załamania, że potem trudno jest wyprowadzić pacjenta z tego stanu - mówi dr Korpolewska i dodaje, że wśród takich pacjentów zdarzają się myśli samobójcze.
Czytaj także:
Tydzień z SM: M. Krawczyk o roli fizjoterapii w leczeniu
Tydzień z SM: prof. K. Selmaj o możliwościach leczenia chorych
Tydzień z SM: prof. M. Adamczyk-Sowa m.in. o modelach leczenia
magdalena.kopystynska@cowzdrowiu.pl