Autor : Aleksandra Kurowska
2022-09-25 18:50
Czym różni się padaczka u dzieci od tej diagnozowanej u dorosłych? Jak się ją leczy? - Większość leków które obecnie są dostępne to leki przeciwdrgawkowe, a tak naprawdę nie przeciwpadaczkowe, bo nie możemy zahamować procesu chorobowego, wyleczyć, tylko łagodzimy napady - mówi w rozmowie z nami prof. Konrad Rejdak, Na jakość życia pacjentów poza skutecznością leku wpływa też jego forma podania w czasie ataku – zamiast doodbytniczej, naruszającej prywatność i godność pacjenta, podpoliczkowa.
Obejrzyj film lub przeczytaj spisany wywiad poniżej.
Aleksandra Kurowska: Panie Profesorze, ostatnio dużo mówimy o padaczce u osób dorosłych. O padaczce u dzieci mówimy dosyć rzadko. Była kiedyś duża burza medialna wokół stosowania medycznej marihuany u tych dzieci. Chciałam spytać: ile dzieci może chorować na padaczkę. Czy ona się inaczej objawia niż u dorosłych? No i co w tej sytuacji robimy, jakie są metody leczenia, czy coś się zmienia?
Prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie: To jest złożony problem. Pamiętajmy, że padaczka to jest tylko termin dla zespołu chorobowego, który manifestuje się spontanicznymi napadami padaczkowymi o różnym typie. Generalnie na padaczkę choruje około jednego procenta populacji, ale mamy dwa zasadnicze piki częstości zachorowań. Pierwszy to właśnie okres dziecięcy, noworodkowy. Tuż po urodzeniu ujawniają się liczne problemy wrodzonych zaburzeń i wówczas manifestują się one napadami padaczkowymi. Drugi pik to wiek podeszły, gdzie przybywa nam nabytych uszkodzeń mózgu. Co do tej sfery dziecięcej tu dominują, często zespoły uwarunkowane genetycznie, które należy wcześnie diagnozować. Cieszymy się, że mamy coraz większy dostęp do badań genetycznych, aby zdefiniować te zespoły i wówczas daje to szanse na poszukiwanie specyficznych leków, znając mechanizm choroby i jej przebieg.
Dobrym przykładem jest Zespół Dravet, bardzo ciężki zespół chorobowy, który zaczyna się nagle. Wiemy, że ma uwarunkowanie genetyczne i po początkowym, zupełnie prawidłowym rozwoju dziecka po urodzeniu, nagle dochodzi do bardzo nasilonych napadów padaczkowych, zaburzeń rozwojowych, intelektualnych, no i wiele powikłań, które pojawiały się później. Pacjenci dotychczas mieli bardzo ograniczone szanse na leczenie. Stąd wątek właśnie marihuany medycznej. Ona była dodatkową opcją. Oczywiście wykazała skuteczność i jak najbardziej wymaga stosowania w takich właśnie konkretnych zespołach chorobowych jak Zespół Dravet, ale też i Zespół Lennoxa-Gastauta.
Pamiętajmy, to nie są niestety leki, które mogą wyleczyć z choroby. Łagodzą napady. Mechanizm drgawek u dzieci w niedojrzałym mózgu jest inny. Często leki, których używamy w padaczce dorosłych, mogą okazać się skuteczne u dzieci. Cieszy, że w Zespole Dravet pojawia się nowy lek fenfluramina, który może też modyfikować przebieg choroby jako takiej, działając na różne mechanizmy, nie tylko na mechanizm drgawkowy. Bo większość leków, które obecnie są dostępne, to leki przeciwdrgawkowe, a tak naprawdę nie przeciwpadaczkowe, bo nie możemy zahamować procesu chorobowego, wyleczyć. Tylko łagodzimy napady, a te napady drgawkowe są tylko objawem choroby.
Panie profesorze, a co z dziećmi, które mają napady? Czy tutaj też coś się zmienia, jeżeli chodzi o medycynę?
Bardzo się cieszymy, że w dziecinie padaczki, pojawiają się nowe formulacje leków, które dają możliwość szybkiego reagowania i przerywania napadów padaczkowych. Dotychczas dysponowaliśmy środkami podawanymi doodbytniczo. Rodziło to wiele problemów etycznych i krępujące sytuacje dla pacjentów. Obecnie, pojawia się preparat, który można podawać podpoliczkowo, czyli do jamy ustnej. Szybko się wchłania i działa równie skutecznie w przerywaniu napadów, co jest wielkim atutem i bardzo ważnym aspektem leczenia ostrych napadów drgawkowych.
I jak to może zmienić sytuację? Dla jakiej grupy wiekowej to jest dedykowane? Pewnie zdarzają się sytuacje, że dziecko chore na padaczkę chodzi do przedszkola, do szkoły, do żłobka.
To, oczywiście tak naprawdę mogłoby działać dla wszystkich chorych z padaczką, bo w każdym wieku doznając napadu drgawkowego mielibyśmy instrument do przerwania szybkiego napadu.
W tym przypadku, rejestracja dotyczy dzieci, ale tym bardziej jest ważna, gdyż sytuacje napadów w przedszkolu, w miejscach publicznych, są bardzo krępujące i potrzebujemy leku, który można podać bardzo łatwo, bardzo szybko, bez jakichś specjalistycznych procedur, chociażby podawania iniekcji.
Bardzo dziękujemy za rozmowę.
(Materiał nagraliśmy w czasie Forum Ekonomicznego w Karpaczu).
Polecamy także:
Epilepsja: ruszyła kampania „Nie jesteś sam/nie jesteś sama”
Lawendowy Dzień – Razem zbudujemy świadomość o padaczce
Prof. Jędrzejczak: chorym na padaczkę brakuje kompleksowej opieki
W. Kraska wręczył powołania członkom Krajowej Rady ds. Neurologii
Redaktor naczelna, od ponad 20 lat pracuje w mediach. Była redaktor naczelna Polityki Zdrowotnej, redaktor m.in. w Rzeczpospolitej, Dzienniku Gazecie Prawnej. Laureatka branżowych nagród dla dziennikarzy i mediów medycznych oraz Polskiej Izby Ubezpieczeń. Kontakt: aleksandra.kurowska@cowzdrowiu.pl