Autor : Aleksandra Kurowska
2022-12-07 13:20
Śródmiąższowe zapalenie pęcherza to choroba bardzo rzadka, ale i bardzo uciążliwa. Pacjenci zwykle długi czas czekają na diagnozę, a możliwości leczenia finansowanego przez NFZ są ograniczone. O tym jak wygląda sytuacja pacjentów i co dla nich robi Stowarzyszenie IC help Polska opowiada mam Ewa Lech, prezes tej organizacji.
Zespół bolesnego pęcherza moczowego/śródmiąższowe zapalenie pęcherza moczowego (BPS/IC – ang. painful bladder syndrome/ interstitial cystitis) należy do przewlekłych schorzeń zapalnych. Ile osób choruje w Polsce? Dane Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wskazują, że częstość występowania BPS/IC wynosi 52–500/100 tys. u kobiet w porównaniu z 8–41/100 tys. u mężczyzn, a zapadalność jest szacowana na 1,2/100 tys. – czyli rozstrzał w tym przypadku jest bardzo duży. Natomiast eksperci oszacowali, na podstawie danych z krajów europejskich, grupę pacjentów w Polsce na 742 osoby.
Ewa Lech: Założyłam grupę na Facebook’u, kiedy sama szukałam wsparcia po diagnozie. Wiedziałam, że śródmiąższowe zapalenie pęcherza to bardzo rzadka choroba i dotarcie do osób, które są w takiej samej sytuacji, jak ja – będzie trudne. Z czasem zaczęły do niej dołączać osoby z diagnozą, jak również te, które mają podobne objawy i poszukują odpowiedzi, co im dolega.
Zachęcamy do kontaktu ze Stowarzyszeniem IC help Polska. Można to zrobić telefonicznie, dzwoniąc pod numer 508 570 076 lub wysyłając e-mail na adres ichelppolska@gmail.com. Mamy też swoją stronę na Facebook’u: Stowarzyszenie IC help Polska. Postaramy się każdej z osób, która się do nas zgłosi, udzielić pomocy i wsparcia, które jest niezbędne w walce ze śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Każdemu, kto się do nas zgłasza, staramy się zapewnić mentalne wsparcie i udzielić niezbędnej pomocy. Życie z tą chorobą jest bardzo trudne, a możliwości leczenia dość ograniczone. Diagnoza choroby od wystąpienia objawów do postawienia rozpoznania trwa od 3 do 10 lat. Nieustanne zmaganie się z przykrymi objawami, które praktycznie całkowicie wykluczają z aktywności zawodowych i społecznych jest bardzo trudne. Do tego dochodzi często brak zrozumienia ze strony otoczenia. Dla takich osób sama możliwość porozmawiania z kimś, kto zmaga się z tym samym, jest budująca.
Poznanie odpowiedzi na pytanie, co mi jest, zajęło dokładnie 13 lat. W tym czasie wykonałam mnóstwo badań w obrębie miednicy, które nawet nie przybliżały mnie do diagnozy. Odwiedziłam wielu specjalistów, w tym nefrologów, urologów, ginekologów, reumatologów, neurologów czy gastrologów. Od samego początku miałam sporo objawów i były bardzo dokuczliwe - odczuwałam silny ból pęcherza i miednicy, jakby w pęcherzu była piłka, która uderza o jego ściany z całym impetem. Miałam trudności w oddawaniu moczu, częstomocz, a nawet krwiomocz. Wielokrotnie przez to leżałam w szpitalach, jednak stosowane tam leczenie przynosiło jedynie krótkotrwałą poprawę. Pierwsze objawy zaczęłam odczuwać w wieku 5 lat. Na początku jeszcze miewałam okresy remisji, kiedy było trochę lepiej, jednak w wieku 16-17 lat objawy występowały już ciągle. Diagnoza przyszła, gdy miałam 18. Badanie cystoskopii pozwoliło postawić diagnozę.
Diagnoza przyniosła ulgę, bo wreszcie dowiedziałam się, co mi dolega. Zaczęto leczyć mnie wlewkami do pęcherza, jednak nie przyniosło to żadnych efektów, a ból po cewnikowaniu był po prostu nie do zniesienia. Przepisano mi leki na nadreaktywny pęcherz, które byłam zmuszona dość szybko odstawić ze względu na działania niepożądane. Ból pęcherza nadal był tak silny, że skierowano mnie do poradni leczenia bólu. Dostałam bardzo silne leki przeciwbólowe, które przyniosły chwilową ulgę. Nie da się jednak długo przyjmować tak silnych środków. Spróbowałam wszystkiego, co lekarze mają do wyboru: amitryptyliny stosowanej w leczeniu dużych zaburzeń depresyjnych, bólu neuropatycznego, w profilaktyce przewlekłego napięciowego bólu głowy – niestety okazuje się nieskuteczna, hydroksyzyny (leku o działaniu przeciwlękowym i uspokajającym) i farmakoterapii dopęcherzowej.
Ograniczone. Jedynym skutecznym lekiem jest polisiarczan pentozanu sodu, który leczy przyczynę choroby, przynosi poprawę stanu zdrowia i zmniejsza przykre dolegliwości. Odbudowuje uszkodzoną warstwę glikozaminoglikanów i zapobiega dalszym podrażnieniom błony śluzowej pęcherza. Niestety koszt miesięcznej terapii wynosi powyżej 4 tys. zł. Nie jest refundowana w Polsce. Tymczasem leczenie powinno trwać 6 miesięcy. To przekracza możliwości finansowe wielu pacjentów. Nieustannie odczuwalne objawy choroby powodują, że większość pacjentów nie jest w stanie pracować.
Jako organizacja zrzeszająca chorych zabiegamy o to, by lek był refundowany. Chcemy zacząć normalnie żyć, może nie w pełni zdrowi, ale aktywni prywatnie i zawodowo.
Co ciekawe był czas, że lek ten był finansowany, ale w ramach importu docelowego.
Import docelowy dotyczy jednak indywidualnych osób, dla których zapada decyzja o dostępie do leczenia. Z automatu powoduje to, że z tego rozwiązania, o wiele bardziej skomplikowanego niż refundacja, korzysta niewielu chorych. Na jakim etapie jest refundacja leku standardową ścieżką? Ma pani takie informacje?
Teraz z tego co wiemy toczą się dyskusje o jego refundacji na poziomie Ministerstwa Zdrowia, jest już po spotkaniach z Komisją Ekonomiczną. Pisaliśmy jako organizacja prośbę do MZ by dano nam możliwość przedstawienia naszej sytuacji jako chorych, bo w chorobach rzadkich to szczególnie ważne. Z tego co wiem lekarze też występowali z takim wnioskiem.
Myśleliśmy nawet by zorganizować pikietę przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia, ale pacjentom z IC trudno jest wyjść z domu z powodu bólu i braku toalety w pobliżu. Niestety, chorzy bez skutecznego leczenia są uziemieni, a mogliby normalnie uczyć się, pracować.
Ja też jako chora jestem wykluczona społecznie przez tę chorobę. Studiowałam tylko dzięki temu, że uczelnia pozwoliła mi skorzystać z indywidualnego toku nauczania. Obecnie pracuję, ale zdalnie, ponieważ każda zmiana pozycji, czy próba wykonania jakichś czynności na stojąco, wywoływała u mnie ataki bólu. Zdarzyło się nawet, że trafiłam przez to do szpitala.
Z powodu długo niezdiagnozowanej i nie leczonej choroby mam orzeczenie o niepełnosprawności. Większość czasu spędzam w domu. Jeśli gdzieś idę, najpierw upewniam się, czy jest tam toaleta. Jestem zmuszona rezygnować z wielu aktywności, jak choćby dłuższy spacer.
(Foto: IC Help Polska)
Polecamy także:
1,5 mld euro rocznie - tyle wynoszą koszty antybiotykooporności
Leki generyczne i biopodobne - jakie firmy dostaną pieniądze od ABM?
Tabletki z jodkiem potasu. Wszystko, co musisz wiedzieć
Prof. P. Chłosta - gdy "pęcherz płacze krwawymi łzami" (rozmowa)
Śródmiąższowe zapalenie pęcherza - w oczekiwaniu na leczenie
Redaktor naczelna, od ponad 20 lat pracuje w mediach. Była redaktor naczelna Polityki Zdrowotnej, redaktor m.in. w Rzeczpospolitej, Dzienniku Gazecie Prawnej. Laureatka branżowych nagród dla dziennikarzy i mediów medycznych oraz Polskiej Izby Ubezpieczeń. Kontakt: aleksandra.kurowska@cowzdrowiu.pl